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3年2月1周,战斗结束。

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486796 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
3 q1 C  E' m: b7 t+ E' G+ w- ~3 @6 A7 W3 U
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。+ E7 b+ C4 n6 b1 C, `' e3 }$ t

; {* ]9 @. u# X# T1 y- I) Y6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
  l( ^: b$ R. ^2 Y$ Y* i6 c# _% w' l
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。( A, q9 J" n. J- ~3 ^

8 l( M* R) a$ O5 Y( V8 D6 c6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。5 r6 q6 [( `4 \  I+ T- v' q3 Y
+ M. p: \9 u3 W: F) Z0 I
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
; B. }/ l; A5 z) d% }2 a0 y8 j% E" H( n$ ?
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;* G5 `. |4 S. R6 s  s! y5 ^8 l" }

  C0 B, [+ q: d  D9 r! X- K* u3 [6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
; s7 S9 W* ?- L/ D; x9 i. I% E4 O; b
) o: a# r5 V0 ~. z. M. ?; ]6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;- u3 p1 ~, U1 x! w% D' h
( X& V5 E- u: i' |3 \: h  z
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;3 x) t' y# S* P6 C5 |2 }0 B
7 y5 I; P, V4 i5 Y
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ M& Q6 o- a, j) k' J1 A

/ D. o, P/ L8 A9 d. F, A6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
. i9 Z/ x; k$ i0 q# |4 b% |( ?, g. d) X" ~
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
/ b+ l& T+ n" s
/ j+ l" s/ f9 x8 F  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
3 O- l. O8 _* R8 W: x; ]! V3 I7 f3 Y. X9 k/ J# ]% v
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。5 z) N4 |0 u* k. q3 O( U0 O

& R# q8 v/ u8 c* Y& e6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
" i' u* Q0 e9 ]. J' A! O; ], h4 y
: m+ z1 L% O6 s6月29日,下午针灸。$ l. s  u+ Z6 J; `* T2 L
: Z' l4 e; }. n/ A' r( q3 a
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
, B% S5 v/ J' l7 G8 o" s' K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。; T3 Q% ^8 R& b( [3 J
2 k* Z* u& \+ L# Y, R5 v% _
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
* J0 p; L0 c5 a+ m( ?
6 K/ Q2 b: Y: G# p7 ]$ c: c0 d7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
& T$ u" y, G/ L- M' B: E9 o3 C; n# |3 S
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
- U$ X* V) X' p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
: P4 Z( p9 y7 q
) E7 a/ H2 b# t- R5 l7 B/ z1 R) P  N4 X7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
: X8 P# p% `( V( W" [- L9 Q0 X& R' v3 ^
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;- a2 K  c% _/ t, E

9 p8 q" y  h0 J* _% G# ]0 U7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;# b9 C; d* Y$ h
, d6 d% ~, u& L
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;3 F8 }( C* ?  f4 @: H& J6 V

4 M9 q  i3 y$ k. t7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
) U: z) l9 N7 H) [3 p, `1 [. E1 ~1 R. Q8 o
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。4 m0 H/ |4 X) [0 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。+ l9 p; k1 u2 E' w! x
8 m/ A2 ^: C6 k8 {
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
! H( O  u, k7 b( v8 R7 z. z5 s) t& G/ V
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;( W# z; o( ?: z9 C
5 ]* u# ]/ U+ P4 S0 b+ q$ f( k$ Q
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
# B$ O1 Q# K& S" ^0 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
$ j* t9 \. r* F" j. f
) P+ j8 }# P: ]; v/ _9 u8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
% \1 y, v8 S0 @  Y8 a* K, k: K3 S
4 N+ ^; i5 ^# F" m, T/ |8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
# u' ?6 `/ n- P. l0 q# Y7 v) k" a7 t7 `3 ?- V
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
4 t" e" ]0 D. W
  F. W* Q2 @  w8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
3 F8 m9 |9 }& m" y; k$ r  X: l! l1 B
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( |; _2 B$ e0 ?1 D0 g1 e4 t
3 [) W$ W% ~# [; @, B8 o- H4 {- l
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?+ ^' }, N. ~) J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。+ e9 K: Y- O+ n! F

/ u3 X! D4 I4 F+ H& i8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% E7 ]7 s" M) P% T" g
( B0 S' W0 N' T- R晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
# O. o+ c+ U' n4 Y/ o- n$ z0 g
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
8 Q) B; t7 N& i8 ^, K) p  N. X4 K( Z5 G+ \% ^/ I6 l7 V$ n1 I% x/ X
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。: A' Z8 `% ]$ B% @
- h/ J2 Y* v9 I; w9 U
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。% W" _4 L7 n+ k1 K9 F: t) h' C
  @& P( M9 s; n# {" u9 x( b) G
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。* Y; }) k& A; A: i3 P
. F" u- ^: }* I  j
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。& j* L+ H0 p' S6 Y0 m8 v5 L% ~8 F
" v0 Q$ k* X# b. n: t4 e
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
$ S2 `- J% C- P0 a( B3 b' o; w5 g  G! b% _
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
) `5 {" ?% s! s. {7 R$ b' f6 l( ]+ X- \' v  }! e  h! ~
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
2 Q& P) d% P5 W1 W8 Z# u2 a: i8 c9 s! T$ @
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。4 l% }" M1 z; U5 o6 i9 P
9 \5 \1 W- F) h) `* P" m
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。8 {2 I$ g) F+ N/ |, v
9 M- u" w7 A( T( `( \
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
) r, h5 Z/ F' ~- x# ^
$ r: m1 J2 n3 I- B上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
  r4 N/ o9 R' j
. L6 A" N9 i5 W9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
$ I' u7 c) H- d2 J* ~- w/ t) l, h8 B. M+ \# E% }; I0 Q# ~
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
, M( i- t7 w% k8 I  ?
/ _0 _, I. C  x/ D# m7 ?下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。4 c, f& l& n- c6 f

0 Q7 F3 B. Q" ~8 m' }3 @4 ^! z3 L9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
- E$ ]) d% Z  L4 |* D. H9 I5 ]
# R$ r2 a2 W; m5 i( z  }9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
8 j0 p3 w$ h9 ~) G  j
1 _$ I9 @: k0 u1 F2 S+ k9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
# F0 D6 k# n) ~7 ]( {
1 W8 i/ a5 z3 v# }1 R) _9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。. o6 i4 B7 z3 v) O0 V% V

4 x7 s3 B, |* B2 e% x$ r, K9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 T1 ]9 K1 C, J. W+ X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。/ T" @1 I; @" k& g3 q$ h/ Y% p

& H# t& G8 }2 T, A9月19日,慈善总会来电话问一下情况;% q7 B3 Y) u0 k1 w

3 l" |( [% [4 Q2 c. {. T7 F9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。& J, t. f/ a% O2 A1 O; G0 c
0 y* o: f3 Z- C! X, i, h2 X4 N
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 G: m) C1 a  @4 z
3 ^$ V$ I& v1 h! w! _7 c: r
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 D2 K' b9 |2 g" k- G# s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
- c# O) J( N1 l, A
/ R% z) F! F1 [6 R0 o; r. Z9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
3 I8 i. `% l  j
" n$ \, ?8 P0 I9 p不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。5 N5 g0 Y7 n2 a) o0 s  P5 b3 d
/ U, p8 \4 c6 H. f; v
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。% ^4 T; I4 G. `. K: B) b0 e. l

6 n9 P# m& t/ w1 v" S, v9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
0 h4 k  M% @) k/ d& i, g3 j6 }. C8 G% m$ Y' F7 d
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。1 T4 ?/ ~) q4 v2 h: `# V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& I! I8 l4 I4 i
( E" A# D2 V$ O. d0 y: `( z
CEA:6.39->6.86
/ z0 A6 F5 C$ h$ b" hCA125II:26.00->19.20. V! Q2 `* n. ^1 R
CA199:23.75->8.30
3 v- h( r1 E/ y% y* i2 BCA153:9.00->33.53
; C, x* y! [8 n; @2 t. P. y& e/ n2 p7 ~+ [6 J
谷草转氨酶:46->67->81
6 Z7 p5 Q2 E; \# T& i谷丙转氨酶:63->68->92
* L/ |3 o2 C. e) u谷氨酰转肽酶:251->331->534
. m5 W5 d' o! {( a! E碱性磷酸酶:179->222->318: y% L3 q" K7 o
" l. o% [( v7 b- b8 p( H
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# A* i5 @2 N7 h$ u* }& `
" c0 y" o# h7 P5 ~
* i" d  \$ v$ [; ]5 X# B; x3 x
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
# [  n1 l) R3 l- H' r0 a# ?1 F# ^& M" \& h. C: X7 K! m

( w& q1 F2 ?  r/ k8 k1 y- E1 g10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
* C1 ?6 e9 m6 ~
5 h) p2 F. \  P; t
4 E- ^: R  K8 I(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 H, C: V0 I7 s& W/ {( n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 z3 D! _$ m1 v6 {8 x( P
/ |# @+ ]" g: A; _2 i' l( {10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
" A  q( E+ `& W* T, s, o0 T8 c8 S/ X
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。( h5 M9 j. v0 j2 S' \, [2 M

1 Q$ Y3 S: \. ^6 T0 n10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;% c7 Z" m7 ^! {$ C/ P: A
+ F- X1 I9 W# h7 n, x1 E
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
2 b2 `$ `" @5 x2 u3 v

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