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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136561 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
8 K( I2 U- c8 t( i. \4 ]- T
4 ]6 `' e6 q% y7 j3 v4 T7 w今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  5 B# M# u! i, |7 t( w
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" |3 P4 h+ G& z9 Y- p' T( Q- }, ?
                 
% E/ }2 M. X+ R/ b肝功能:                $ j- w$ i0 T4 z( `8 H* j
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
5 m1 h9 w; D. ]8 @8 \& Q# {谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
  L5 m9 X/ j9 `4 t, {+ j碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114* j. [' }% s: D% q# @( E* I2 S
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
, Z) v5 l9 H5 T$ Z) g/ J总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
/ k/ Y8 e2 f" \0 j直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
2 P" O0 f# B% S0 K+ Y5 C! I间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- M) z% {: F1 u7 z总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( _+ V+ o& v1 V! B
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.27 C7 p8 o( Z) @/ J) x
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
) _$ m; Q( K3 W% W白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.483 C" v8 S2 A1 Q
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                0 O( F7 i9 d* Q0 t' i& r9 u
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8# ~$ `& ~* Q* R
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) N9 U; f; j; P3 j5 a
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194& c8 F- Y; M& P1 ]5 t
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 ]' g  i/ p) Z' [: o
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
/ A/ B4 [% B! O5 e" E血常规:
: J& B7 V; J4 m; g: f& o1 ^白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
6 f. Y+ c0 ~  G% L1 I红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' v6 X$ `1 p& |血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
  m. |% `0 Q4 N+ Q. y* k# c血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 c7 S; [7 P" B: V6 f
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405! f$ k( |5 A$ H
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
+ O$ o& R. l/ C& j+ |, u' r3 ~这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ {) o3 `2 N8 K革命尚未成功,还得继续努力呀~
; d) B+ ]8 R/ d) Z  V3 n2 k" x期待这次加量后的效果~
/ m9 E- _( h" W) v8 p' d4 Q, U* I8 y! ?1 O

) P) n! l7 Z  \1 r" I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
$ U" \6 y8 m& Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!% y: ^0 F8 U, l" U
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

4 m5 D4 G( P& l! `大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
9 c/ P$ ~" l6 f, {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
# [. X; V2 j: ~+ {6 z1 E7 K            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日- b* i* G. g9 ~8 {, x0 b
                 
, i$ V4 \$ L8 E1 X3 H. O肝功能:                ! r  A' k8 C# o/ d& O& G" P) J
谷丙:         39           43           42           34         38
8 y; R% k* p1 ?谷草:        62            71           66           58         61- N: E) n+ r& }& ]0 G7 l
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139: ^+ F+ Y6 d7 Z, m
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70. Z; }$ a) s" |9 r! d1 ]3 u
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
; }3 c4 g) Y. I) m8 j) P3 N5 ~直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
& y+ S6 Y' T! U' \间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.86 q5 ^  u* S. j1 A
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
' A, U5 w) _4 j/ d5 y1 ]+ Z* B白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
, K- m0 p; R! L! ?7 c$ ^" l球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1. J7 W8 ~9 Y0 J# O
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- s2 i5 q0 G3 {9 P3 c# q1 H总胆汁酸                        61.5           48.4  3 U& g4 |8 r  w- Q' U* m- q* x" J" ]
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
' J* K$ l. l* Z: W2 T, K1 f8 B& Y肌酐:        86              82             80           88      904 w2 \# X# G! _9 ~" l( o7 h
尿酸:       235             206           195          194    203
( b; g; Z% E# d3 {/ P' q: f总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& c  r6 E/ y6 y9 l+ H+ `6 G  F甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97) v& s/ e4 O! d- p
血常规:; M9 z, C. A8 z7 i1 r
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
: _; R6 t/ [2 A- C- _红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87( q$ _) k+ j% t, p: e( d% h0 r3 n
血红蛋白:  115               117           111        120      141
  U! g  K; O* d" G' l血小板:     93               101           119          96       82
- Y3 w) h1 q4 e9 O' k# zAFP:       360              566           693         405      210  y; c# b! w+ j! S! l
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~3 I/ x( y! g2 R! S4 H6 `
这次检查后,做了如下调整:  u. d  b4 v9 d$ b5 X
1、阿西的量降到每天8mg
1 I, i  E. j6 \* n* t: J3 s2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% b8 T9 O; o) F+ o5 R0 R! z3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
7 Z( s6 o) Z+ @6 G+ N- ?. q" O不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 r8 _- T7 m3 P% A  d: |
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
" N1 s3 v0 a/ g/ |9 L8 H为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ q: M9 g4 _- P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
& |, ^# |9 U" _+ A3 _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 U8 {3 Q8 z( n1 Q+ `+ ]再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ; {+ F( p8 q" G. L) S5 J
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
. ~# B# Y$ C2 m% y' l% E再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% y" Q: n! p1 b. g2 }0 Q; }" L恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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