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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132537 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:: E3 T2 f) A8 Z+ y" F8 f2 W
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
4 @( G0 u4 m# B2 A- d0 k, q              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 A# G2 r( z9 G肝功能:               
  z; v$ l3 \  w, ^$ t谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
5 o1 X: R+ o, F) [0 o& |谷草:                61                    70                     53                  62                    71
5 l& K/ f# M) E碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 q, C! v  |$ i/ jr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 p, Q5 F! y+ e总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.54 l2 [% P; I% x/ n
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
9 \9 Z& I& a, D* f1 U+ r6 Z3 _间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8- [, X3 y% Z1 s$ h8 @: l; ~
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
, R/ h6 O* t  I" v, ^" i$ }( j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
' t1 B/ {# I* N6 C) h+ h0 E' }' Q球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 G4 J2 d  U  A" n- T白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48' p5 [4 C' h  K% ]4 K
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78& ~' e# w: m, w8 X0 G
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 w( S8 z. n9 N% M+ C& C1 X肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
- |) O8 p/ D) J0 c尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, K( u8 J" o, ^( i- {% P& g' W3 \4 F  t
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50" v9 Z! A: }$ ^, i
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% \4 w0 l& f0 e& v# y( B/ K5 m血常规:
. t& ^( q) `( [# \6 I0 d白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! m4 v( i- S4 _3 S, ^; z* \红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
5 n; e$ E  k3 I4 U) A  d& F血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 P' {) o  l* b血小板:                 111                     106                   87                  93                     1012 B. p# i8 b9 ]7 O3 E5 U2 h& x- E! d
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
* {/ e! t6 ^1 S, p: E5 ]6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ n0 F% p1 {$ v                 
  }8 E/ g8 j8 O* b+ W0 O; z肝功能:               
; k. Q6 B% t% t, W. ]: {谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
- w( U4 W+ j0 K谷草:               70                     53                  62                    71                  66
7 Q" b, ~0 V4 a4 i% F/ i: C, [: t+ s碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1186 x7 \$ K) M9 u- X; e
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ x6 Q; K: h8 n总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
8 ^' w' t6 i; L1 j6 d( P5 w" M直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
2 n6 Y2 i/ m4 i8 x3 l+ w间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
  ~6 Y7 y' _  U& Y: |9 `总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4" ]5 n& s: h+ k; \) n; B
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
/ F! n) Y+ q: R2 d$ b  H$ c球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) T' C2 t  N# H  h% o& {3 z白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
* a! B: }3 D' V6 x总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
# i/ ?! Y  t  x尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9! ^" v6 V5 D" u- w* p
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80) Y" O( s, Q: @" K# R9 C
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1959 ]& Y) M- H9 K5 q" @1 L
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13# t! h$ _9 [7 p# J  {5 e: @3 y
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.810 V- A/ z6 n3 Z. A, @/ x+ y8 f
血常规:% j( c: s9 _9 t8 ^  y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 r9 [3 L2 k" L5 m0 A7 p' w. n. R
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.245 ~% z) a  p% x& l5 i; w
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
- u; n, x, ~6 X3 H血小板:            106                   87                  93                     101                 119+ T9 n; @/ z4 J% g3 r
AFP:               382                  330                 360                   566                 693" I- D! b3 G- G* j- W3 u7 ~
3 Q. _& l% C4 c  B( G& G
6月23日B超检查结果:. R# A9 K1 ^4 ~. M% X
超声描述:
8 ~7 A4 t0 H6 p: Z' U6 M  J肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ f& i. K: M& p8 s  i$ f1 d- q! o胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。6 K1 N9 O6 P: `8 ?# R; Y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。  u: M; [% z+ q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) {4 b8 }" d7 |2 O' y
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
2 Y+ m9 m# b! X' O1 x; K+ p超声印象:
( Y! G7 `( @$ r& }: y! f肝移植术后,移植肝光点增粗
4 P; \( \$ n# ?5 o脾轻度肿大
$ U: U( L( g, G5月5日胸部CT平扫1 M8 t" H8 M/ p6 Z9 h5 a0 h3 j
影像所见:' ^2 Y* Y( I/ a9 q5 P( Y9 {: V; c
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
6 V% c" ^5 \( [2 H6 S/ r2 w诊断结论:
9 a) O# T* _4 u/ W两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: V' i  n6 Q1 L% {* ]. t两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。  q, `' ^+ |, t+ A! D1 z6 u
6月29日胸部平扫:' @2 b) A" r5 ]4 ]+ x9 \4 U! m
影像所见:$ i' v! Z0 r) u3 e4 d5 b9 l
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
# t" F/ I. f2 c. y+ H2 z3 \诊断结论:0 a0 K0 t! u! X
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。0 H( i1 {+ K* K( B3 H1 j% J" v4 o& f2 |
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 x1 ~! I& Z. ]" ~" J4 h6 y
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
: ~1 {+ g, h& w0 Z) O5 N& j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. D0 y! D( z* z( w                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影( D  y2 D) b( ?; ~( B/ A
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
  J# w# q# V) e- j6 F    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
# u# f! [- m: [% S3 a& I  k1 G    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?/ B6 E+ e8 u7 E$ X) p
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
; `5 @* O# e5 t4 ]3 ]3 `7 E# {+ i7 K补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 x* u& j! J$ q* ]1 t3 N请各位前辈指点一下~~
9 y- c, \& y# Z9 j$ c - S+ [) H9 h+ y# f: G9 o5 Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

$ ]$ J( G0 D9 K$ |1 @( B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
! L( H8 e' B7 k6 l) X+ {3 h9 _2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
! n$ }7 c& z# m* }3、咳嗽是小问题,没关系。* K3 S2 A1 O9 g8 `
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( ], y; {6 S( M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ! M, G5 ]  u4 s! Z0 S' A# F
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 ?0 O8 Q0 p% K升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的# b+ s% _; p$ K3 p8 l; t9 S, j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
0 D/ T6 R5 Q+ _- {/ _( C: j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

) x* Q1 k7 D6 G好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! f, d& m5 E7 ~6 T( j- p好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: u  K. W& y& k7 O& [) k
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
0 T  ?7 A( N, [7 E7 Z3 [+ B增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
% B( K9 O  _& v2 m/ r' w
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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