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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136651 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. T0 }3 c( [  ^8 Q                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日! T: R" @9 Z. c9 W; Q# ^
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ D! e) t/ p$ t0 R8 ?6 S
肝功能:                4 K8 R7 {9 O8 ]4 ?$ F% ~2 F
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
+ ^, p0 E7 F/ V' x& w谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# g1 `9 b2 m( j7 q6 ^2 z碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  O- _; B; ~  A# {7 Dr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
$ a" E: t* U' i7 g. H; d1 K总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 Q, G8 i) O8 P, F- ^
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
, i6 K$ |4 O( j( ?" K  u1 U8 S间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
" Y4 J" B$ E1 u6 G总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
: q; \+ R9 H7 _' A0 e  [& J白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
  R9 u2 ]* x  q- h9 c球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4/ d; G7 @9 t: A" M8 l
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
/ h; E: [; s- B2 K6 u总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
3 W% K0 l- t) |5 l+ Y  C8 D尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
& C! L! X- m1 ]# _  O/ ?# t肌酐:                   92                     87                    90                  86                     824 i# I% r1 n( A; i/ B% z
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206# T8 I( a4 d' l7 _0 G% r4 \7 m+ i
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
4 X; l2 j1 M% e% X5 _甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
. n% l! Z) v- V- P血常规:
. s+ H* G0 D6 n7 P9 Y# u白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
) z5 s8 K/ s5 N' L8 }+ ]红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- k# j+ E4 Z' w* \. z
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117& Y" T6 g3 S& o- z" Z% F# H
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
$ ^3 C/ z0 k% [AFP:                   352                    382                  330                 360                   566% W( Z, {8 k6 L4 K3 L4 M, Z
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
* @. |' u8 B6 N; o: R                 
3 d7 s( O  A; K; s肝功能:                + `8 U/ S5 r" c
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
: z- t4 i* s6 c) Q2 l谷草:               70                     53                  62                    71                  660 U& X7 v  z1 i4 i! _- K
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1189 C% W" b+ B& S1 ?
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76. w3 M, p- c5 K8 j& ?6 L1 ]
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1* g( ~* C' }; e/ w, d, g% p
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" n: H4 E% K- u' a- M
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. h: b- Y( d' W6 h
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( J6 A4 d9 U" u白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" \& E/ ^# j. A' f! n, e+ y
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
8 L6 e4 i, L" n6 U9 |白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 J8 m$ \# `+ C9 z总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, P0 j1 l/ {8 L: r0 `! e' O尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9" I% e) y/ R+ F2 _2 I
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# d& u& k6 w" U: m
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1956 W& l# X7 `9 n: S" I; Q3 w" z. d6 U
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 R# i" R6 \& `1 O- J
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
; `) n/ t7 E3 [0 O4 k- e血常规:
" B! x4 L0 |: @# j1 y# z; q6 X白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90# x4 C5 e0 ^  M  O" q/ z* E
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
% t  i% q6 p7 K/ s0 v  U- P血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111! n1 U3 ]7 [4 X$ u- |( M
血小板:            106                   87                  93                     101                 119& B" r$ n9 d. h. b  I! a' @& u( a
AFP:               382                  330                 360                   566                 6931 q2 t( C0 l) ^* i

7 e" z6 R8 n2 z: A6月23日B超检查结果:2 v. A! G# i* T* }: H+ t
超声描述:
0 Q/ X; Z2 q- e1 L肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
  c# }5 U1 A$ ^1 d. f% h3 F胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( T7 w  ~; ?: W) r; P- n: j
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( y# {6 H' I+ o: b/ q! w) j胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
6 a, ^0 L  ?: h3 v, a2 F7 _双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。6 o' t* V! g$ U; I2 o
超声印象:: E7 J; ]/ l& D! z$ B
肝移植术后,移植肝光点增粗4 `  s$ s0 ]8 H5 l& ]8 m* w
脾轻度肿大$ N) ~! D8 u3 k, Q
5月5日胸部CT平扫$ k/ v% A( _' P( H
影像所见:1 @4 t1 Y- s7 t0 ]# v- C1 H5 o  t$ d
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
' s0 H, n  E8 a& [诊断结论:6 b# O7 G' W/ l9 y! [2 h
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) [# D. S' `2 r  y" h0 }$ t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 H% w' ]6 d$ t, {# H, P( A1 f. M8 L6月29日胸部平扫:
. x  K) f  w% Y# y. {影像所见:+ Q$ W) n; }/ I  T9 X
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。7 c* o  V4 ^: {( |
诊断结论:
: t! G, ^! V7 I+ G0 u右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
6 S2 t: C1 v- R# x+ k: [两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  |9 N6 l$ B" [% q" m. U3 T注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
2 T* W+ \1 l# ]  j2 r" w7 S6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
, J/ M! T  o* Q* V' d                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
- f0 b6 w5 M, }+ q+ V( A0 N问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 ~3 }( C3 M* _/ y0 |
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& S6 z# N# O0 u) U3 M$ i* {
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?4 I) p9 m& k$ o
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
3 p/ Q* m, g) g- b补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
! A9 p" H; i+ V* d请各位前辈指点一下~~
% }0 b8 D1 i: }0 i4 M 5 Y4 u9 s6 H! f( j+ J  j2 G) n2 W. Q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) \0 \& B; r, r; z# P7 ]; p  _1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 r2 ?8 n, K* R, y3 c, h" G2、淋巴结肿大是肝癌的进展。# y! R3 W" C6 ~4 q4 y1 S- r
3、咳嗽是小问题,没关系。! S# T$ o# N. d: L
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
, j$ ^3 M1 s1 u( Q; P1 K5 q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
- _+ `, `2 Z; }7 c$ N你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ S2 s9 l0 \$ S5 u/ I8 I1 q升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 U, T. W' x: B- y+ q' M" K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 , W+ m9 t$ K/ L1 a5 ^. }* W
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

3 Z6 G! ?5 a3 A2 t/ i6 o. T好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
3 M, X( q% ?' ?0 M: {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
; c% e+ R; S3 X6 _  G( q- J* @( J; E. ?8 P
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + v" `1 p5 C$ m3 y# ~
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

& o1 z: c9 W' u  [% Z% _- \; s憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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