穿越死亡幽谷6 u# V3 c# W: K' l% ^7 H" H( X, E
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许长老) R5 K- U. c' D0 v# B& H. o' b
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2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。% ~& A6 n& ]' z' Y, {3 J
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预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
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; w1 Y9 x/ ?. q, R, p) `6 ~" a4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。
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, S, m1 q$ {0 j2 f1 p4 x$ h A又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发6 y) @) r; U% t2 i$ D+ F
全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。3 D# i% x7 m9 ~" M
* w8 R. ~1 B" I% m& N! \. x' t只有开展自救了。
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。
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痛苦的煎熬
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9 a. X* F0 q/ c6 A N5 ]为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
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其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在
4 s" o1 r+ R9 |: {9 r6 D! f沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
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癌魔肆虐. [ f1 q) [7 A
2 a* E z( m n: C: Z2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
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这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星
- r3 `2 n. s! K半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。5 r* x( i# E0 |9 T% y3 B2 ~
立即终止了那失败的治疗。
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2 T' l& D& Z. S7 [, X3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
0 E+ b" n! B( k8 L! R( `' P再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。
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6 ?( l' O! P& D手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放; o, {# T3 K; k3 E# q$ u2 s# K; M
疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？$ p3 J, T+ O' L9 C
. B: j+ d3 L7 f也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。0 Q5 t* p& d+ s2 v; i- m0 J# \# T
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病情分析
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0 E* U f0 S, g1 \ x" ]2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
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/ @& }* t; _! t天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。# X; e# R% \* \- p- i: @
9 R5 r* R% {; S9 r7 y- D, M4 v8 j癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。7 |3 V. g( g" L5 a' M
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行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。" U4 n3 M# ^# j) \4 J1 T6 k
6 p$ z4 X) z+ R. ~) c8 r8 T% E9 W绝地大反击
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3 u3 K1 a' g8 ]! K一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即' c% \! R; j: Y7 t) N$ o
) J h: z6 n! G) N8 U寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不
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2 x2 t% ]7 G; }/ h4 N了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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( G" Q5 Q3 f) X/ O- _% Q癌魔，你给我等着！
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2992大军出发8 Q, I* B5 I9 X
7 z; F3 I) c7 V" ^- B, t雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊% m" \. v( ]) N1 Z2 G' y! R
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液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，
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! N! I# t5 p5 k9 D1 N# B/ j大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？
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( I: W9 u y" E+ `) g/ u6 U鼻腔给药后第一天
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！
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, x5 O: ?. j- _第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
4 j) ?. W1 J X# k5 x' w3 y曲了。( }/ p* Y% r% n' c0 L. J+ c& J
: s7 V' l! O+ Z o8 k$ A+ D第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。
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2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相" V0 ^ U& k- F- w2 s
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比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。7 {; u, Q7 R) `$ }- w
+ z# p9 X' I8 v! h7 m随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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教训
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不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。
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/ w) E3 N: T3 z. i" t1 w9 A! F0 I出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。1 e0 B0 K7 R3 K4 Z
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最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！4 s/ D: l8 X" h) x* g
& ~ Y! O* ^8 Y8 X5 B& F- B用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。8 m' A5 b( C( I: s
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今后的路0 h/ s7 s! B1 V* Q* r6 U/ ]
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怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。9 b: r |4 g; r% b6 C
6 a; t6 Q: y4 F温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。8 e8 y+ G H. A, d$ E
$ j, Y% H* ~) y9 J离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那, O, G' ^" t/ c) t4 P) l Q$ f
& p0 f% g6 L, \$ B9 ~样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死+ P/ n) R% Z% g: M4 y8 a
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亡的幽谷，迎接新生。8 z- p4 i1 e7 K! O7 h# l
: B V% ]# o) n/ J5 H. D鼻腔给药的一点个人体会
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我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。7 S' \+ u4 `) K( @/ ^/ v% ^6 e
, w% t; E0 O% j3 E& _水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。 x$ J; w# [6 t6 P' @4 y& G& m+ U
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吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。7 M6 `6 B% m9 v8 K' R: X
# J4 i0 n1 ]- |鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。* @& T* U5 x* L, B$ C, U% N# `
; s, s3 l8 ?, D \2 [4 w- `鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。
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# h5 m3 k1 Y) c8 S( _! s2 o参考文献4 D, T1 D; i& H+ m( B" u
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老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
