穿越死亡幽谷' @+ M7 k+ B {: q4 w6 y
) p: S. E) p0 x O3 J许长老9 T0 X2 J& N/ J: ?* A
" i+ J1 D$ d6 k$ {) r2 O) V2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
5 p8 Z2 J, v6 P7 ?. ~7 f1 {0 @' |# X: i, H( e: [+ {5 f5 ?
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超* U4 [4 s2 Z* D+ ` g7 I# S
r, h: j5 M8 Y b- u7 K3 j4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。 M) K* M) Z( `$ J3 O1 u
B2 h' g' n( m& M" d S ?又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发8 {; M+ _+ n& |! S5 s5 ?
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。
# A0 @& L/ J1 Y, p8 o) i4 V! }- B) \, j) H! U
只有开展自救了。" b4 e9 s8 k: I, u
# [; D. ^9 {9 c
立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。
% g! l9 w) u( t7 L9 f/ Y) n5 E9 `# q/ e
痛苦的煎熬5 q. X. U" @2 {7 ?6 S; @
1 H- f- ^/ }" h8 d: C& a为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
% m* y) b: U/ _/ L. d
" r- u- c4 z, ^9 K) S m首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
. m! M/ Q& p7 q" i0 Q( y# ]- ^* _4 g, }, L- {9 S* \1 w& m6 U
其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
; z: z! F- x9 S7 @沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。* l4 b G! r0 s& p5 }4 g8 h% v
% a+ e9 d$ M2 l: f( Z( u癌魔肆虐
' d* v% `3 Q- V9 q4 L5 ]' G( _* h- A) ]5 F( B1 ?: K4 h
2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
' z$ }! w1 I$ b# K W3 J0 A
! |) \) w. D4 c0 s4 t) [这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星
5 E/ W3 G3 d9 H' S# o半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。
! W* {' P" I! l$ p/ i- C+ |* x立即终止了那失败的治疗。; a" C; F3 d2 X" i9 P2 l) r+ D
% k, a; L0 |( @
3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
l0 H+ }7 S) u( e+ X再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
% i4 r$ ]0 r5 D/ ~. E" n v0 p; @5 T2 \; Y2 O* d! N
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。0 b; r' J q$ q/ l, j: ~9 {0 S# M
5 d1 y* P0 F4 G, }
手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放* u0 T9 C0 g% h1 ^! b# F) _* j$ b5 a
疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?
, Q0 k+ |5 Y2 |8 B: a7 V- n* [" o) Y |8 ?, I5 ]0 l) U
也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。& X. q- h ?! U4 c" m! ]' a6 C
% D! e6 l" y5 @2 ?5 r! y, t6 c病情分析- k( p4 M* f( e8 g% ^3 Y N8 L
9 y0 ]0 _1 C1 q# P
2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
7 l4 g# `. Z* t& S0 h" d6 f, H6 |
天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。' r( g4 }/ l2 P$ ~+ N2 \5 h
. Y" \4 o- W* g$ m
癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。( g0 h/ L# T1 r; F2 `. G
; _" ^8 I: I# d3 @4 @行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。& |8 j7 t3 Y# W& d T
1 P& y, ]7 C: J5 V1 [" A$ C绝地大反击" Z" P: Z2 O& K# j
6 F. E6 h# D7 s* O A" b" G0 l一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即
3 M6 t' |6 X4 N, [. X
8 y7 V& M6 j I4 N4 |6 @寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不' h7 ]/ z- A Q2 J, S) c
# B! T8 e. H9 @9 I' T% B了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
! ?, h% u6 u2 A" O7 ?1 Q( r
% Z: H T7 M( \( {5 O6 v& ]癌魔,你给我等着!: r# `: e$ f3 L- Z4 M
! j* w& ]! V# E3 M- J
2992大军出发% K5 k. A5 V. d4 p" a6 F6 d
" {& T9 j2 b/ ^% r4 t4 d. n. G
雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
4 S5 h& v& ^3 i, y& _$ N/ w0 \, t. m! {, p
液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,
* j8 M' f* ~, K2 o7 L2 Z
7 T0 u2 c# P" v z1 @( z& C大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?% a+ A: m" u: n8 D" M1 c4 V
7 y0 g8 ?9 r: I鼻腔给药后第一天
/ _5 ]- c4 n. x S: G5 U
1 W {/ S1 w3 b S我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!. t0 L. [( A! v; Z/ K0 }) |) t, L
6 R! I$ b: e) A! g* b e第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
% b/ ]- t$ F) W+ K- R曲了。
% J6 g# k" a4 L% O3 n8 R4 }7 _& I* r5 Q/ V
第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。7 [4 T) y0 O: N% d( g
8 k. q# L5 U( Z, {. J p......
6 D7 r+ u+ V1 e- W
2 ?7 X4 k z3 l9 b: @$ p2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
3 h1 ~" A7 U0 {( v& v% U: `2 C. B. v0 s: _
比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。. a+ v9 ?7 R# k: z4 M. h% e4 m! g! n
7 m8 l n Y5 M( E; H, d/ g
随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
5 [7 w W- F- o. }, y- F0 ]" {" j1 c+ j
教训
4 `* |- P# o8 x& ]9 }; L+ b x6 l+ Y6 N
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。' C3 s/ _& n+ F+ r" `
( T. a' W. S& `2 K: W/ q" X' l7 W出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。+ ^' Z. q" N0 I3 m3 g+ C7 N
% g$ p# I/ p: F4 b0 a6 F4 X
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!
( w0 U" s! p4 ^: X# N. s) H+ _; y- H0 I7 u3 [8 q
用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。0 A: Q6 p% Z8 m! C! e$ @1 M' F
2 o8 p, h5 {* Z3 B+ @$ M# y今后的路- u* {3 B! ]3 [/ h7 b/ Y
5 n/ E" _: P0 ~, m怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
- n* b$ k0 h; `: o* r/ l1 [9 Q) P; D& G5 p) P* M. D! J1 u! R8 @
温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
( x. z' w) J1 _$ U; z; _% x( O/ z8 F$ y
离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那- w7 m+ A6 B3 }5 R8 |& h R- H& e
1 B) x1 Z3 Q$ v8 L$ t" }( ?" `样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死
9 ]) V8 n* C0 C7 ^6 H- J5 V Q; D( S M" n: q: _- M
亡的幽谷,迎接新生。
7 E2 D2 Q# A8 d) ?, K0 R8 f" H4 H+ L" j }
鼻腔给药的一点个人体会% M2 N5 T9 x4 m# X+ L
3 p/ M1 M$ R: g我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
% i3 e. B n$ h9 U
; ^, ?/ G) f* n" L. F0 b/ t水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。* p6 n2 ^+ o: h3 k0 e
6 o. |* q7 W! u; o
吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。2 [/ P2 f1 ?( J
$ Y& V) Y- J* ?8 D z
鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。8 s+ M8 P, B& P g7 k
' @, |) {3 L+ G7 [3 K
鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。$ p% L# k1 Y1 Y6 G6 x9 y( K
( H, @+ b' T* v$ l$ a" b4 b. `4 n L ^参考文献
/ s Z1 _4 i8 L6 v
9 _% I3 B1 Y0 u* k; ?老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |