穿越死亡幽谷% Q0 I" I. K! ?* J4 v8 w
& U0 b2 t" v! b' _4 l许长老& y% T3 ?8 i+ J ]/ g
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2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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2 d$ N3 l( n* b6 Q5 L. u2 `5 h预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
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- s' [) Z! c; k2 q1 y+ S4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。2 y1 R0 \3 Y4 f/ i+ n3 X3 t
& b+ ^4 U. Y, c! Y& e又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发, U5 `0 t8 }' `3 V# B' ^& _! Y
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。1 Q5 s, T% N: P7 z, n& W
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只有开展自救了。; ?* ] D C7 M) s# X! X( u1 m
" C/ D' e7 @7 L Y1 M* f2 I立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。; V7 y8 ^0 f; J" m. c# y
% P- t3 @" t" o `& J( u( q痛苦的煎熬
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6 M9 h z: u- t+ ^9 K2 x为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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5 H8 {* ^/ L# w7 i. I( t# l首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
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/ V9 A! ]2 C* R; `其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在 J6 Y+ w! t9 S9 j+ T/ A' E
沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
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9 `" _8 Y3 l. x( {癌魔肆虐
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2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
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2 d* @8 B4 V( ^/ \' v这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星% z. d# _6 p; N- {( p' U
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。% @3 S: E8 s5 r2 s
立即终止了那失败的治疗。9 A3 f9 v7 k: b+ j8 X" f
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3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生: m1 A( x6 j1 R& @2 k' n& t0 C
再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。/ K, D5 I7 ^$ T: k L3 N; c
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。
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手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
9 p5 J; P1 u& w2 Z. l( q6 C4 s4 }疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?: D3 z V+ P i$ \7 G% f0 I. V
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也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。
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C [6 C: C! z+ b& X病情分析) N( o& E. f! r2 N* S( l; `) u# d
, E$ X6 W# i2 K3 B" d' a; i! Y, _2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的; S: R% e$ M! o. k3 B% R
9 O% L+ m- v8 e1 y7 W) N- W# _天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。+ O. D3 w0 C; E0 c0 x# z
2 l) S! ?0 I* o1 R C) v i# M' t$ ]- D癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
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6 l9 d9 i. C, }5 l- I4 q' y& z* G( z行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。/ K3 `( h8 C( b' Y/ t. U; i6 _
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绝地大反击' {3 h9 e' D1 t
$ V: @. R4 U8 C1 F: N/ q一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即( |# @4 |6 {( C- o# X7 ?; C
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寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不) }* H( M% S% y& d
* @3 y/ O3 A# j$ r6 a了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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癌魔,你给我等着!
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2 q' c2 i2 R3 r# d( q2992大军出发
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雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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- [$ ]8 E0 y) a3 S& T% G$ Q液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,2 i5 H% V' Y2 x# g" k$ E# }, _( G) d
, B4 f7 b8 F5 \大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?
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! |" E& D$ \) r鼻腔给药后第一天1 r# U1 f. {8 w0 _% {
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!' ]- j J( \! l9 T' A/ Q
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第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯( T- K$ m9 M* p; G
曲了。% I# {" t/ F4 R) h p
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第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。
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2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相8 d8 E5 q2 c5 `$ r0 v
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比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。! n: v/ `$ p b( e
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随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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教训# K' Q9 S/ ^9 v4 U7 a5 W2 J
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不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。
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* w% L* @; C( z出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。) A0 g& \. O- `3 j
3 b7 O. j/ e: E' @0 t: P: G最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!
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( Q) h0 \7 e2 ~9 `, p2 @用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。
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今后的路
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怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。9 B6 ~* \' w9 i0 C) x- I6 z3 Y/ C
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温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。) X- q. B9 |" k- [
# W p$ ]5 n9 ^, M. R1 [离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
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( U2 D4 {% Z: \. l2 E. c$ I! \( E样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死* o, y+ _+ x v8 S
4 b6 V$ u0 |1 s7 x9 d* ~2 j3 w亡的幽谷,迎接新生。
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+ K+ x# j. i1 p; w! E* l鼻腔给药的一点个人体会3 Z0 B# @( o' O6 t! s7 |. G
4 a; C3 Q- H# j5 ~# \& v3 _我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。( W; `/ n- ?9 e8 s
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水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
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. P' H) X9 C+ O. `吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。
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# @( t" @8 I- D鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。0 X. d, C; d. o/ E$ ?
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参考文献. n# d; N* k$ @/ \' ]; U2 U6 q6 b
2 W4 D7 C1 Z) {8 c老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |