我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ \3 v0 B* `5 a: H; O4 K3 T	; i: \|% j9 q) w: }* l: Z	: z" [$ J2 [- y9 r% w: j	X. S$ C( E% K1 {/ p	1 M7 m ]1 I2 s% S* M; ?	' n1 v* X' g2 D$ r* ?	( u6 b/ g) y, O! {& h: c! c	9 H7 R, ]3 {& W1 w% W( O- e	2 S" i) R) R2 s6 ^4 O	3 s4 \4 N: p( J' @* u	用药情况 i' u( v9 w4 N6 x6 B 8 `% s! j9 m' N- f+ D
日期 * E. z. n6 @* S; B / }; s9 A" u+ j2 }	2010-5-12 & n2 [6 s9 v( J$ ~8 J- p7 D ( r" G% N2 ~# ?	2010-6-25 : s* t, }6 A! S& s# a ' O6 r& \2 n2 z8 w# E- ]8 T# `2 `	2010-8-31 , g0 B* M( b9 e+ U3 ^ # J8 l2 N& a: ?	* V' L4 F: D- y% Q: Y8 h. e; O+ @# n# ]) x/ u% ^ @	+ N7 }1 }$ ~* q ! j- o0 ^% d# o6 F	4 ^, N. j7 y( o' L6 J0 v) D3 S" u3 u6 S; w V: v1 y	* [7 ~ `6 L6 y # P" m! A0 B' R9 h" { w/ W" Y/ V. V	5 p) l% U& L# A3 V. W4 v, R1 ]3 Y4 [+ x	8 d7 v4 _, @8 r' r( ` z" p3 u0 X5 ^4 o% f6 H+ e" l& y% S$ ^% w	第一次易瑞沙7 v: T& s. _ {* z 共4个月 % Z: f1 P/ S2 E- o" m6 ` + ? g8 O2 {2 z# K1 ^) \$ d/ ?
CEA值 & y8 m! d5 e2 V ) I. r" f: W" e$ S/ L$ _	57 / `+ a8 \/ ~/ C5 `8 Y: T $ \, W0 L' ?- X( M, d7 d	15.7 ' [4 [" J' \8 y9 l" B+ X$ {5 F 3 i( Y' O* `; ^# {	4.67 ! Y4 m6 @6 t: T4 I6 @ 0 n* E: U& s) j	7 `& }- Z4 O! o# A % D; t0 j/ F1 q6 B X; k	4 R. i. Q! c* I $ f. C: i: d9 M$ a$ t	5 r0 w/ l; W7 B/ G4 K( t( H , z: b% a" B6 ^, T+ g	4 s/ ?7 p8 }0 p; n; { 6 E( @: I, \9 C: o6 s1 {6 p	, z) c( ~3 v$ J3 P1 i ~ 0 f% a' x5 x* q4 v	( B7 c& B8 l5 M3 w' \|# \3 z8 ~6 f3 `# W8 b. W5 S% N3 L1 K
CT报告 4 H% J4 b/ z& y5 p' x! h- i" w) R# T+ Q: C( l6 \* d* }$ p/ U4 }- y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 + B. R C+ G- R6 o# \|/ M2 T2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 % q6 w2 E2 M% k4 H6 x) q% r) B 7 _7 b4 z7 n. x. H# H

日期 . [6 T! T6 C* {0 E6 {9 c5 l! g. \|, y/ \	2010-8-31 . d: i, Y" }, m! x. S- y# ~! F; u; v1 R, X: W8 j+ H	2010-9-15 3 h- r( `0 f) o( F" u( ~* G/ o ! U! f9 {" {/ e. N	2010-9-28 + m# a+ l8 `- q) g # P* k) q' \|( @3 n- Z' u2 F7 H* O. W	2010-10-14 + d) E8 o& M3 P1 d L+ z& W& z; o$ a2 k	2010-11-1 8 v3 S1 @' W) k5 P( R ; U/ h2 w2 @8 R4 T1 g0 V! n+ ~	2010-11-16 5 K5 C# Z$ J* g% I; B. r3 _- i% d! N8 \" A	2010-11-25 7 ]' S; S) T& [' T& ~; s' [5 k& `+ ]+ O% }	: N# ~5 X7 c, H2 I" J + M0 ]/ N4 F7 X q& w+ y	Z8 v0 T! w! L ' j3 G0 d$ X8 h	停易,DCA+索坦9天 1 K: S/ ^3 p+ B$ u# c+ G共2.5个月 / J7 ?& n1 k3 T1 L/ _- B) ~ M0 \( K4 D( K3 u, }3 R9 r7 i& h% u
CEA值 7 `# E1 e: z& o- i4 ] : B- g8 T3 s! Q. n& P t1 h# Z	4.67 7 m% ~2 H5 @+ B1 v" }& C# p6 g Q8 V' t6 K$ k1 {; \|	4.61 8 k$ \9 x& O* ~* `* \|5 I ( Q1 {9 t( C* F8 z5 j8 z) r	5.95 0 T' V2 V$ ?7 S4 V. G / X# m2 C' r0 a4 t( u	7.14 & F! g- e/ H2 k2 r8 \|4 ^' P: i A! t4 \|- v' `3 R) e( G( _	7.76 / I" \|2 d, d! c- B8 z $ j ?% D7 x2 P0 q/ ~, n6 T	10.56 4 `/ ]: o5 Y" k& b/ f0 b2 y! V% q( M* {) Y' w. D. i8 V	10.49 + @* Z, P" x) `4 Q2 b) y9 h4 y8 w8 K* o: A	x7 ^% D7 r. Y1 `' W4 n/ G3 @	# H: h2 n0 o i" b+ n4 e % u8 m5 {& ^ K1 A, r' v
CT报告 1 E% w6 c9 M0 x' Z4 u# l 2 U& j& i) t) A! X% N: V" y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 0 H) `3 R; g' e4 E' d 0 Q3 T" i2 a- e; I) O2 C% m W/ B4 u# U" \% S- o

日期 % ?/ [% _+ n: d 2 \. I0 O- u7 o, E/ X$ B2 o	2010-11-25 % n& m2 v4 P- f' V * L [; Y& j0 Q! t	2010-12-25 7 m2 g' z2 L" B8 P/ J# x6 ] + Z; o$ I/ s& g" a1 L	2011-1-13 ; O4 k- L( {( h; T8 P/ A' Z , {6 L( h1 f7 r S* p# C	( I5 H& r3 ~2 \| N- E 0 ]7 C4 K* p/ S `# d. k/ K8 b/ D	e6 S: ~) D: x2 w4 Y : ?7 [% X! ~9 U& x	" D/ K7 P" U, @; i$ f$ N 4 i; m5 G$ h/ _4 G+ T' j# X) O0 [	) A- o3 t& c Z $ n. w1 s6 J3 q$ R, h6 A6 `: s	$ [$ G, O6 \|9 T5 C! W, r 8 u7 P; V% k' @6 o- N4 w# d) f	1 ?" K# z/ v$ E/ s' w5 }) Z! _ K1 w) w- a6 i9 X	第二次易瑞沙 . S; k; x W9 ]8 T, q8 T共2个月 ! q K. h8 Q) ?, B' \|" F# S4 z* l1 _ q# x: P7 s1 s
CEA值 ' V' a. r$ T; y2 _/ d9 o+ o# P6 K# p) Q/ I( R2 W3 {& K' e/ F4 e	10.49 : \5 \% W( _+ k& X9 K% W2 X1 n" M7 V: b$ j+ H	4.7 7 q2 g9 D1 v" J: c & _5 g4 f H* f	3.89 % l* V5 k! _. W( I& ^# c$ b ' R6 c' [( G% s	" J4 U. W ~4 _ 0 ^) @+ B8 \|+ n7 x! C: I6 [	" c" F4 \|! _- f6 K6 N5 _ }, D7 {& B! u9 k	( ~# b, Y3 c; x" i6 O3 Y$ } 1 ]- ?; k: C7 w" c- U6 Q8 Z	" ^; N- G4 ^* \|# Y - t* D* y* E L( R	- \|. i6 w/ p9 Z% S6 D3 z8 z+ ?9 u S9 A# j! r8 T+ w5 U	; j% u0 s" k/ w: r3 C; e. H1 O, b8 T% q5 [* i' I
CT报告 % U+ G" y- ~, K/ h & V* w3 \|9 Q! ?6 {	0 w$ Q+ U/ W% c3 \% G$ X0 Z' J7 j, d1 K% \: z

日期 8 H6 U# @( H: A% v# e% q( J7 B + H! ^) o0 X3 x, N q' W; f	2011-1-13 ! `! E5 U/ x' \|9 R p2 _) S. D) ^& _' m4 }# x: Y5 @4 @% ]1 j	2011-2-26 - F& s4 L. M. W1 C c( [ 4 x+ m) g& ~% Z# ^& e	2011-3-7 ! @( O' X1 \( q3 Z3 e 2 D& g4 Q$ V" A2 T C	2011-3-19 3 p2 j) u0 ~0 @. ~. v( z- n8 b + E& [5 o" U' M" x	2011-4-2 ! p! j1 r- z9 ]5 X 8 [/ e5 ^- b% U) y N) y S- ]: b2 h6 A	2011-4-12 & U; x0 B( Z8 k# `+ c' F+ ?& H( O) P0 c2 c! Q# q	2011-4-2 - {2 S0 D: P# v. g& Q) ~ 8 d$ v( _! Q5 S# A0 j1 }	2011-4-12 1 S6 L/ i7 n3 C) C5 D. y2 k O# i F	2011-4-22 / N1 I0 X, \|) B, F9 u 0 z6 J# b$ e h	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ' K+ U9 R3 s; m3 d/ g" K+ _! d 5 c4 Z2 ^% i$ M1 d7 d
CEA值 & A! j$ X% f* K! Y$ Z5 M : w! f) `$ x; r	3.89 8 R; y$ r ^3 y; t, ?$ v & H) u0 }$ q- \|6 B# Y	7 , A9 S; S. N' p5 ] # K [3 X6 f4 P( d	7.83 2 h9 a7 Q+ d! C 6 h+ Z* B6 Y3 C5 s	8.03 ! C. P' m/ l4 z1 o4 j; s: X$ @) H. H* T4 H, k A( g	8.71 - `6 ^$ q, n9 F6 z 1 k! j* ~- \6 q* R7 J	9.1 0 _" v9 m7 q, \|* J2 Z' U J + K, C7 B6 Y! F \7 W$ B	8.71 ; ^4 C7 M2 C- u3 z/ @/ D7 P! O - G3 X- b. ]. P. T) p; e& }	9.1 3 g9 X$ E+ n; i4 I3 ?# ~) N 6 I2 h0 i: ~+ C	10.14 ) l, I* u% E# z6 Z0 V* M1 u1 F' V. g" _/ v8 u* ?
CT报告 # y( }3 I8 f5 z% o$ H- T 7 r2 G8 O$ d/ J* ^( y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 - d( ]" {. s6 `+ \ B f) z5 l, w 7 v& x7 D1 V" d$ F( a( u 0 @7 \, Q# Q. ?3 d

日期 ( v/ \" I- U2 s3 J$ i ; q0 [+ Q8 \: E2 G: S2 C6 f* P, \|3 T3 P	2011-4-22 $ e5 j5 x$ o$ k " Y% l" l6 A9 t	2011-5-20 8 p* \|6 }4 }) F7 {: a- B' s+ P% L/ M! K. X" h2 ~	1 U8 ]* X6 X3 }7 i# B5 c! ? - o; g! ~6 Z* r: ?	q* x$ o* i) V3 p% D ( i, l" y6 X/ M6 e9 ^) f	2 u4 \) h8 i! x1 L + z0 P" `7 w* a$ y2 h" \|3 z2 P$ W1 O	: f) A: T8 _( Q, B* M# E: t C0 l0 Z: {: F$ q0 p	. p8 c' S1 u% C 5 Q: ]% S; w' E8 E: I" a- m' A	+ K; A3 M0 [+ p0 f6 a& c. y% N9 \. k" x2 q- d1 H- M	$ h) W5 x$ ?! X. \! x/ \! m. x1 H( H	第三次易瑞沙. e M+ l, f4 N1 ^ 打算用2个月 3 `$ Y: ^* Z3 s& p) f* B 2 c4 N7 P' j! n% X( u3 ~! \
CEA值 9 N% \* Q4 T! h; J5 Y, I9 ^; F$ @6 w8 d8 `% `) h6 z9 @. d	10.14 3 l! t V3 p2 U 6 g, M; C% _! I9 [8 N	5.92 + B6 K$ _6 Y7 W, A1 L. @3 T 0 l1 l2 b* S: g	- N5 ?5 r1 G5 g1 V/ F* w ! a. n9 z, ^+ i; M	d5 M+ X. t: u& e9 B) N4 I# G . {5 k2 U2 c" h4 o4 X	- I/ _; X2 `7 v; p) o # M7 ^3 x4 \) k% \|& R	8 F0 R; X* K* D M$ q1 Q & K6 ]/ M! G; Z+ z: y' s	' m3 A) Z B& I* l( W2 ?+ }+ o, Y6 ?4 o ?4 R	0 S& N. d$ r8 B2 C, Q7 X" T$ H/ q3 \|( D/ A. w" r	6 T; `; \) g* c0 \ N ; ^. C/ [$ ~* l- E3 N* X$ J: X! D
CT报告 9 S a1 B* Y' _( G4 S - T; N. g0 [! [! h3 i" R	4 x5 a; R9 H/ k: P9 z: A5 H . r- w( I1 v1 Z) M2 P1 n! ?2 h" n	3 ^9 Z* N8 [5 F% w' \- n* ` $ ~# s# P) G$ ^- w& X	% Y4 H9 V4 b: d) A& c$ _ , \|7 o1 ^2 o5 W3 ?5 `	% i7 r6 b2 [" I! {/ G # C8 j: i. w, N/ ^. _	5 V8 ~7 ^2 S$ V2 i @ ; ~) w8 H( v# w	, H- \|3 o- v9 N6 i$ J# \|* z' b( d) l& J5 }	, M" H1 S) ?$ Y3 R9 `- v# Q 1 z0 W# J2 m' V8 A* r	, H$ _0 c; J. R. K% d1 G 8 r$ c2 i2 c( v9 v	3 a( A* r" d* R! {8 ` ) `' l( p; ]7 B0 H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。