• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
50070 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

1 [& ]8 t' i7 C9 X0 ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. k' g* `5 G( t2 M" n( {) d
8 r9 \4 J. r/ ^) S2 t根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 V) `( o/ ?- @5 l0 f- _+ nKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。9 R; L5 k9 P- P7 ?1 v

; n' c5 K1 ]1 s根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; }4 k' z9 u, H/ @0 j5 n
/ f/ W7 v% A1 z: B' y: x  l3 R- m4 o另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。- t. j% q+ m* K! i! \$ l: ]* p
6 u' T/ ?1 g! n; I+ u, H+ m. _
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# ]# C* {2 K* C+ y9 [$ q; c/ Q" M( w* n5 ?
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ {. t* Q2 F4 D! J8 V5 V3 a) j+ _1 N1 l

# p4 c# J5 C' \: b6 z; a- V8 c然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* H6 ^" U8 K4 C3 W- Y4 F) G4 I" |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# X6 n$ W0 L1 P/ U0 v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 C7 [7 s7 u2 ]3 P考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; ^5 \8 C1 V) a! ^$ l: N: y6 l继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ W5 c4 T/ r! n5 _大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
, h& V  v& g& I0 E: G: g3 ^$ U  `$ r# s2 I/ L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 H1 e, S0 B2 X+ ?, Q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, t7 k. n  D. `( I第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
$ Z7 e+ h! O4 A+ o从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
5 s; C( g/ C; v' _/ l8 i
6 x+ I, l  i  o! w+ `% B0 V  G( I既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& ]: v8 z* z- h/ Q
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) S. {$ Q+ f8 i& D* ^
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; q. Z. Y# E: y* X2 T' x! d
! z2 \4 k0 b) ]) W: K% X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' o5 b' j/ D: S+ v  K
9 N9 M" ~! I# V3 u, M  z以EGFR位点突变的患者为例:+ }5 }! X) G. H! v
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' S; ?$ o, v- U8 [

! y6 P9 c- V* h4 X8 x1 O, p# i4 F" L以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。" j) c% d2 H: K7 g$ j% p( O+ L
0 E& P) v# c: v" o, _
但是这个想法还有一些问题:
% V! Q# s6 X& A$ d4 t7 C* `8 A. p. C- t7 {
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& w: ~7 H) U. M6 }& J+ ?4 O& z$ j& a
- v9 L2 e1 M1 V* H+ y( h& B* k" c) ?
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
. Q2 `6 }- j/ {
1 c8 Y% j) }$ z- S一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。/ g* Z0 a: E; X# \/ E

( A3 w( _7 ?. E+ O% y  u0 l祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
( z/ A5 t' ]0 k+ g8 ?1 s" a5 [/ l6 q" L  f" e3 C

% ^# i/ D& R" B9 ~7 g$ I, K3 U6 w
117
8 T; t6 z# }; k/ s+ {# Y
2+ Y# M4 z- s! O  I5 h3 |
体重(公斤)
0 }5 l; o/ |$ J  {" ^/ L0 V
75* \& r5 `) {+ a7 I) j

2 P% {* q! W+ Z# _1 s
血压
! ^" {, _: u# F9 q& J2 C
正常7 U/ j7 L$ c0 P; v

4 \  e' v: Y4 M4 {1 |
心率
0 a2 t" y0 S% W8 G
正常
- A$ n! c6 @+ {3 F* T

+ c! S5 w3 [5 v' ^
胸部7 N* G& \1 _* {* o5 C
无胸闷,无胸痛' k5 X' r7 T9 ^' ?2 J* C2 T6 p

' ?- S; V4 u' r. U, G+ Y' J
呼吸系统2 ]3 s4 d& K* U5 i; a1 Z# j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
1 ?2 b& L. w* k' h; D" J

1 C# O* j; Y& F0 o. L% q  W
疼痛感& [9 }: D( r2 l0 W, F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 I% E( D/ L, T+ r! M. X. X. F) a
4 w  {' q6 v, t0 a* W1 X
排便
& b; x% V( J4 e/ A; u. E' r& I
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* y6 J' {) c6 n4 X  }

/ p. [4 ^) c) x5 C
排尿6 V1 _; O! o* [3 E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! L- }7 W5 T$ c
4 N: Y* w& x% y! ^7 c
睡眠/ i$ Y8 R8 ^( e/ Y! ?
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 u( A% J' S) v& n/ W

9 Q' A7 \% C/ p! z6 n( ]; g: \% v
饮食
0 e4 S. O( G6 }6 P  U* v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 l( Y- e( M. ~/ Z
# T( e" ~, x0 E. O9 i) a
心脏8 V( |, r( [* D. |
无憋闷
+ v/ i) X% W5 S  ?3 H

9 L- J0 G. X9 H. s% v# j, O
0 T6 G) b' \) a# {/ L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
" d0 ?! D8 n* \3 r) r6 X

1 O% y' d) n- w
肌肉: Y8 D8 m+ y. ^. E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  {; H& _. T. Y2 V. u$ n
. ^! y& g0 r% C
头部5 R" J  p3 W7 N+ N- F: V
无头晕,无晕眩,无疼痛
9 ]7 ^( r& h. h9 t) B& l
. l% y" `, f5 z" n
头发
3 `% }/ j+ @& H3 N
无掉发
3 X$ Q( L4 z( W. J  Q
2 A) d- o! p/ k: L+ [  X' S8 a
皮肤( ]/ F# B) U; V
面部皮疹较上月好转5 q' f; j) @0 ~! g: K  G- ]* d0 \

, b# A" `8 J$ H7 s5 ~
口腔) l6 R- J' Y; F2 x2 Y
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- Y' [1 m2 e: m. a% {

7 K+ H' I7 ]& k& I
声音
! B! G! I7 {; d, @0 W
略嘶哑
+ ]1 a% a& C( c+ y7 F

, Z# N. Z  L# f8 p$ e; R

- v, [1 f5 `0 i  S# ~1 m% N" ^
清水鼻涕4 U& G1 o9 g# G. a5 b7 C  ^

. p# B+ A; V& e7 l+ t- g+ ?* j
耳朵( A: S- j0 v; Q* W
无耳鸣
' X7 g6 U$ l2 e1 o* ]2 I
: S5 q. M5 i0 v" K3 n6 E+ L! k
眼睛) e' B2 ?: B! L/ Q1 X
视力正常,无重影,无飞蚊状% M! _  U6 x7 t' s

" r$ }3 v2 u3 v$ G" }9 M
) _) I$ z& F  w' z/ z. [) _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状  c0 ?2 R- T7 \% K

" \- _; i( b/ {: n" }
( j/ g' |4 S& C2 v1 c; o
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' ]6 x* z8 a& z  A# v+ l) B
: s8 J4 t/ p& `! T

! q2 y5 M. f2 D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# M% w& l1 L6 D/ Y

' `/ C6 y. H  T2 x
其余不适感
' {/ `$ c) a# V' C3 D2 i5 S4 t/ @! o
其余部位无疼痛或不适感
: R) g  n+ [$ ]( X# T

: C7 C. y2 a) S$ j

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表