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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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772519 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
, G" A3 B; H) C5 Q; |: t
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24
* r5 ~& t$ g( O& }  T; m$ Q( g能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...
& N" r+ `: x* s6 B5 f

- B6 r- H1 ~& C+ G3 Z今年以来的药物疗效:. a& H2 w! D6 X6 ]4 M% x! B  c
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
. l1 ?4 [) g3 ]3 ]% L% `$ P  S* F       2. 特洛凯(短暂控制耐药);( Q$ ?4 w9 i# j  m4 ?- H& U! V
       3. 索坦(1个月缓慢);' \* T" g: L* h9 @$ B
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);1 f% m5 H$ Y3 `2 R. `6 x4 L% B1 u0 j
       5. 阿帕(缓慢?);
$ U: m4 b6 N, B/ ?       6. 184(加快增长?)+ z; y4 o! q$ Z. h" I2 h4 i
       7. 阿昔(未知,无效);8 K% E7 w9 d5 f; o, g
        8. 凡德(未知,无效);
0 O2 Z+ m& ?8 ]8 r        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);5 y2 }! R, b. E; P) K
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
; V9 B7 t# P4 J% j        11. CA4P(2个月服用,效果不明);: g( g1 h' k& r# \8 \
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。6 K" X7 B6 \+ Q

& E2 ]/ V9 ]9 Z" o2 }6 k& }. _8 |    上面是我前几天贴的内容。
' m+ r  P( [. z6 p      我把榄香烯排在了第四位。% ]8 J+ Y: f' v4 ^
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。8 O8 Y) k4 t3 [7 d
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
% B0 i& A) I" C9 i9 x' v9 d      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
1 q% }8 ^" ?# Y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
# F( K" o) C8 A* R      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
! _, a9 w: m# @. Z( u
% L2 D& F) D% f      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。8 V4 F0 D; \- U5 i
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。) I6 M3 B' g+ L
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短* s/ Q; m! f& c) r# R
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ( _8 u4 p0 W" B6 a
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

, ?. Z0 ^% b  l. u7 X易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
" y; s- w# u4 {6 f; h, A$ V4 A, e看来我们都要注意的  K: S* l! f' O2 D- q; c1 x7 U
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
6 t! S, z. y  }1 P; K非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ v  j! w3 c* J7 b( i. ^很有参考价值,我现在也 ...

5 f! Q$ _7 N- y- g% \8 J& u如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
! [- f, f( e( a* G6 @谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

5 P2 \" V4 L* [推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
2 a. X9 m, j1 f6 J6 M4 U$ A7 A叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。# p: Z  \2 M" m% A! |; Q
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
2 f6 _' Z4 V. u3 b脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
* [0 `' q' U; I3 Q' T3 c% p9 B3 f" {: s' ~
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
4 n% D& q) k1 q# f9 A4 N; F5 z4 T$ N, {' Z$ y
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
3 B1 d$ u9 ]4 d2 j, V我还以为能吃到昨天呢。4 f! C. ~: r- D2 ^6 z
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
) P# _7 S- r4 [4 p  b! t又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。8 M) E5 X2 l) I8 l& }1 p
4 O1 E( f) x; B3 W+ n$ `% o0 z
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。8 s7 V: t- f0 ^4 L7 h$ D2 x
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。  p' Q4 H# l" r/ E

, Y& c5 J1 o, K2 h以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
5 x3 J& r+ G% x8 Q+ ^1 Z许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。' s/ X$ p9 b5 |1 X% x5 r

; C0 F' b' D3 J  \
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ' n" L2 T. E6 o! b+ d& [3 A: F
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ ^7 a% v, W6 q9 S0 S9 E6 e我还以为能吃到昨天呢 ...

$ E0 e: U, Q+ n# c3 h7 t靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ' Z+ ?1 D' x; v4 \
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
7 {6 e- E1 `' ~
谢谢爱姐姐的建议。# a  Q6 r' g( t$ ?2 W. j+ O
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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