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3年2月1周,战斗结束。

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488606 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 ! a! z* ^* X) S0 O/ {8 [. @+ d/ O
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
$ a0 k8 b4 M" R阿梁
2 @( V& r# S5 t1 K     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
/ j$ f# z! `" T/ V6 v
& H* S; T4 p2 r1 G) r  i
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
: M7 _$ _/ W5 v9 i& P阿梁( N3 `2 w, x. C$ K- ^
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
9 v  x4 P% S5 {
您家6244联9291现在效果怎样?3 T% g: k  K, X. s+ G
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。# r6 X  `- |, ]  K& Y2 b, S

+ T2 |' O1 s! \5 Z5 a5 O# W! `
% h. i, e- P( E: Y7 R% t手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
( J# X' W8 J$ Y' }1 W: n/ d- m& @3 C
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
! G, w: b3 s4 H7 e1 q3 H( J. G( a: E+ t" \' V$ v- X5 P+ t3 X: I$ T3 x
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
1 j7 P# _% d, O0 `; @, S+ k# n+ v& ]9 |9 q: B  M
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。1 A: E6 i) B/ z/ B2 _
4 b" l* R9 s  `- }
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。* v2 }" r/ M  J- N3 u( _
" Y3 b0 S3 R( }. r
近5个月指标:
; K% R5 {7 w: H& y7 q6 ~- |. E
0 \4 |4 T, P& W* d# y9 JCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
' R, z$ v, r1 G8 q' OCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90+ ^; J# r4 k- t! d# e9 J% H( r! t7 V
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200- _; _3 Q4 S( _# F' G
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
. x9 w' E) Q: B# M铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
- N. K" E9 E( m; b  N& [# s' `8 i, }" {1 f% |
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39- ?+ a  I& |2 A5 [# J3 |1 b
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
) @2 S  W; G3 N0 w- V谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
- e- b$ S- ]( B碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->1534 X6 x7 B( B& A
( J& P9 k0 b" h

; P' A' M! G; f0 U5 E2 o当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;  r- S; G8 K1 q7 @4 s' a* [/ G% R
* E- k( Q3 K/ |% ~* v; \
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
# \' t% r0 U6 W: p$ B) K2 k) d; ~# c2 `3 Z9 V4 X# Y; U
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
1 Z# O- r! ^$ L3 O
5 _6 `( W' U5 C. y7 f/ Q5 \0 M
, T# w7 R  t. ~+ a+ z2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。& W, i. y2 q( \! P

, v; ^' x! \! c/ r这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。' b( s* q* j. K) k4 P+ z- c
9 g8 e" \, G0 m' N
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
8 a! M, W& X8 |1 W8 A
8 u! `4 ~, B  u- r4 ^2 l) z
, \4 q' \2 a3 s0 V2 q
: n& l. @  |7 I* @5 n二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
, n' h) `* J8 g/ U2 B, l- `5 E9 x8 A+ S8 b; ~+ S
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
3 v4 K5 y# J/ H* p/ L  V  v' |7 a2 t/ ~7 P8 u$ ]0 }
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。$ R1 Z% [/ p, O+ T8 m

/ V( P0 r- |7 r2 }- k/ W第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。1 y+ }$ v) e& H5 V" {7 C) ]

; f1 U7 \0 s! S; W' s5 R7 v0 X2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
! X! y% \" K0 g% P) k1 x/ T/ {/ {" \) r! n( o
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。9 G0 w& g/ J: j" R+ b

6 B4 H* O( Y  \# o+ c: Q去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。& a, M/ x9 H, C
; A5 d2 j1 m5 E3 n/ e+ i& L
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。1 J  p: X) A, _' n; s$ C9 t8 k7 O

6 L; K! ]' w3 `& s0 I& n小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。8 J& T: ?! F2 e' ^, f$ D% J! P

7 X# H  S9 G" C" x' a8 k) Z5 Q
' j& u' a; S4 B8 L+ |6 |% x2 o2 X2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
7 I. |/ h$ D. T! z- ]/ I, J; v- I7 T
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
; C9 n' C) H/ r* K9 a: Y2 D5 \3 I! D0 Q
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。* C! X+ c% `. i+ k/ a" y" p
& D7 f) g% c( k  ^* X
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。4 }4 u- d% Z$ Z" v9 c6 _. H& U/ E- y
8 Z& R: k* D) X/ f: ~& W

3 |, A9 m; z# H6 v' e3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
' k% H. p5 s; T6 E" W
+ k' W0 o- d$ I5 V, ?% D' Z医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
% G6 h6 t7 W2 M6 |1 U( ]$ `5 K; P; }( Y! S% f  {
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
) o( \* i0 k' }+ Q/ Y; c9 Z6 m! d. m7 _4 R8 C$ O7 t4 C- W
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。% {3 h$ Q& z& V+ [8 L) L
7 t6 y  j0 Q2 x: y) Z4 r
1 K- G2 @0 ~: W/ X" p  _& p* `
7 s! s/ v! G* {( D4 p
三、回家休养,由天命。
% H# z3 {! E3 @& ^* ]2 o" s5 y$ `) D; N8 U
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。( X6 Z7 x4 A+ Q2 r8 q& Z" j
; y3 w7 b3 m6 n3 I! W
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。3 k4 y: a$ I8 d4 Z( G

, J7 X  `2 ~( ~1 u8 D8 L3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。9 \: [1 t( k7 a( [0 }7 a
7 ?5 K. k8 \5 b4 s! C2 N+ f* I
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
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: v6 p1 g6 l9 f7 h( F4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。1 F- ^( F7 Z3 q+ C
( F3 O* Z0 W1 y, ^& S
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。3 H: b% J0 E9 z, \2 c
( P7 L- H; e1 x* ~
: p" k, V3 l- h& k0 {. Q
四、总结) S, G$ x' F7 e4 w4 o- j) x7 S

! f$ P, A& J7 G' S5 ]3 Y1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
! x4 g/ t' J6 q' @9 J3 a  e3 ^, T9 G" U: @: }9 B" U
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
: q: z" R1 o  c8 k3 l, a; \' q  }5 t/ G
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
1 ]2 ~7 ?* P% V, h$ }6 Y$ _0 q* D' c# u, E; D0 S
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。7 D1 h4 t$ v  H* W. y$ Z$ ]& e! B

/ c9 \. `; `' w! c$ O4 l, P这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
1 b. l' C. o/ L3 b- t; e" C8 ~& k5 a9 ?. n& ]* v9 L" B
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
1 U8 p- Z# Z  v5 P# C
% K6 n* X  U" y% c! `' _% f5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。0 a+ s" H) U! X

' l; h: L" ^& x! }: K6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。( W  z6 L6 \: g7 l
* b6 o3 B5 F6 r  X5 [
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
5 X0 C9 C- N; Q3 E6 V" {5 B5 Y  \3 Q4 x3 d3 e9 [+ }# Q7 a
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
6 W8 {$ b1 X2 A- W' ~" R8 ?% X$ Z2 ^' g6 b
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
3 p# I# w$ U& e
! v3 T" b: r% D$ X7 z# b" R10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
# J! B$ w% g0 g8 I
' X$ E7 I; ?" j* Q$ n" ?: }我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。4 }. E; s% ]0 h7 s' J) D
$ i3 q( U1 X2 [+ Z) A0 ~
' Y5 s9 V1 I( y9 k
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!& I# s4 p! Y- Z& O- E8 S) I

- e& K- {" i7 \) h0 |0 q: w8 L因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
7 R+ v. B! v! Z! e& P! O

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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