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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511008 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
( U/ b9 i7 x8 u. d8 g5 m4 F
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
* O! K! c4 w# C0 x: V/ y/ W! H
6 m( f& |, f8 E3 q+ n是的,大姐。% ]3 F; x9 J: ^1 _/ R9 A
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:4 g$ v7 _6 N" ^
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。# H' s0 T1 r! z" ]/ ~" t1 G
# G; T2 d$ v; ]4 Z
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" `+ c! \. B* }3 X. m6 r6 x; G. e
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
! I7 Q" w3 a- l( I4 ^& U) Y0 M, K( L+ o& P' S4 l
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!: ]) X3 E; p" V4 I

" v$ m7 Q  ]+ d) K/ q$ n现在的问题是:
8 Q. x1 g; k; E$ o1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
2 @* u1 G$ P# y# t' n# c2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
2 z/ h. a# Z: C  ?3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
/ u# g& c% R. j# P12-28           620                                                索坦3周  Z$ J2 ]- s' s0 z; V% h7 W, C
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
8 k" ]- }' O+ l8 x& U2--12            216.3           +26%                        阿西20天+ O  h5 K* b" r* A# V
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
4 [2 _- L, r) h% Y3 T1 K* L3-26             355              -3%                           索坦3周' u2 g2 t* c: Q+ k; n/ U0 v* _
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)1 e% o: k) @$ w, L: E
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
5 A1 n- a$ O9 f0 n+ I7 [5-13              343             +26%                        西地7天
  M$ X" c+ e' S: Y  ~: [& P6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天1 u. P; ?5 l8 B7 y; y
9 V2 |  N. A9 v7 U
6月2日还检查了:3 O; {( u9 D6 `$ E) w- X9 {
名称                                      结果                                     参考值
& M( k; ~' a  t3 `- n2 M+ z' w% S生长激素                              1.90                                      <7.5! Y6 x$ V2 v7 k5 A0 ?
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: r4 o( H+ }( ~, ]6 M) d* |癌胚抗原                               2.84                                      <5
( {$ g) A  c4 R0 c5 hCA125                                   15.94                                    <35! D9 E. F) g; G, _
CA19-9                                  18.71                                    <35
0 D( j8 S: z! j7 [1 X( w  E! @总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5# C% h& M/ V0 k: i# o7 Q
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
+ U/ c9 j  b; Y神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
3 F+ `- @' E* c1 p: P" v/ I; cCA24-2                                  3.19                                       <20
: K7 r0 i6 @- [7 {7 Q8 c. a! R0 aAFP                                        206.97                                   <206 }/ r" L/ j) ]+ X% u; w
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?/ [$ a- D0 X: u" C9 t1 |# _- E
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 4 L' S' x( ?2 a9 z* g  v
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
0 }! m: X5 x( M4 o, s) Z# |1 q# ?我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

8 p; i$ i/ b* _; ?2 J5月21日做的骨穿:. ~" ~% l6 M. `& F8 D, h% x
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 C7 X0 a4 q( E0 F/ o
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
2 E: U6 |3 f9 s( c5 J$ M3 V粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 ~$ J# }' w, c# |
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; f8 c% ?) `% Q% V" ^, m成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
) c. T0 T! X) W8 _0 O全片巨核细胞及散在血小板较易见。
( S2 g( G! J# k/ B0 E铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%8 M+ R( r# F. ?, s
+ C6 c5 W3 ]5 _; h

: T1 ?3 ~5 n! f8 t意见:3 B; p$ t' @0 d3 f( H) N
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。% t' A' l1 D6 b, X$ I% g
' C& N( P  C: \
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 Q+ ^" ~% {7 C6 M8 c4 I* c5 |建议:
/ M9 p- q2 j/ S; G/ q3 @' _1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。2 [( j% C; b5 D
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
: P& k4 ~- @0 b% Z' F3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 $ m* B! {7 v4 }; M7 ]
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ X2 e3 ~3 ~* g4 K, p4 p/ p
建议:
/ }6 w4 \8 u4 ^/ @1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

: ]. G5 q, l0 E7 d. S0 u. c好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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