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两口子一起努力(感恩!)

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1153453 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
  R. l2 v: y, D# J' w5 T. `. _$ U回复 无心睡眠 的帖子
/ j# h) J: \; G! V' ?  [; m. h) p$ {  J% b! e
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

: k1 R7 O) ?2 e8 M他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
- e0 l& _2 Z# }  t' f' S/ ^% u- {! N% N6 t" d
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。" ]! S" {& B+ a3 Q
# T2 d1 i# Q* U1 u4 X* p
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。0 S% B/ l, N' w- I
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。) j; {  Q2 ?; F# k5 \. l
其他脑部小结节很难比较了。
5 ?# b7 O; G7 ?. T1 ~% i, C9 i& p
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
6 Z( n, k7 [$ |+ ?5 ]  ^4 _4 [/ ^% j* g- z# e
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。: \9 f6 f# M/ Q; V
8 V8 H" \) I$ r
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
, O: g+ i6 N: f$ D( f% E% z8 S& a( m; B
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。, `+ l- `7 Q1 s7 j$ d4 r% @* z

8 A' \+ r- x& p' ~! v  w, C5 c1 v万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
! @8 Q0 L3 A% H) N& @$ _8 \. y
. m' X  Y: h9 m6 C  a请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
" Z7 l0 F4 [3 g5 V* N8 @  Z, J这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
! x1 G/ R% b4 R2 c! H- o1 x' w才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
0 ^7 m5 i& {( f4 x/ V% ~* l, _  E3 C* j$ q9 l5 |" L" [
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
+ F/ M6 j5 W4 J0 K+ @
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。4 J: J! B1 D  t1 d) V+ l
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。; N1 @0 L  F8 D
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。2 |/ N$ M& l( Z
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
% H- S# m5 z1 Y/ T; Y3 A$ V' u/ p6 a易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
/ R0 O1 m- z+ `0 p5 ~假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。. Q* X2 T. |& d
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
% k; ]# Y0 i  B2 x* `; J- _6 p有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
: [/ m1 Z, C& s! H7 \确实太多药了,力+阿瓦已经足够。( A: D. ^8 i/ D: C2 D
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。% q; z6 r3 \- N8 ]8 p& N! ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
1 x0 o, |  @+ h! p" M# x. j: Z. Y* I7 P. W/ O% y( ?0 O; N
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。; _: b+ P5 X! S5 ?

. Q$ ?* J7 m) T: I9 \' a( j力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
; F  A. T1 b* E( g% i/ G2 v( M要特加量是因为怕特正在减效中。6 Y$ D  k9 }: r" j& _

5 [- r/ s5 ~# ~* G1 f5 [  `/ Z- P间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。
+ x1 T/ t9 C0 y% W1 L) ]9 M  p, |7 F
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
5 |3 ^' P, h8 C% o不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

) R" s/ f# _  E, k这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。+ P; k. L( T% j  ?
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
: h: a$ R+ h9 d: V- `祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。, H: I; d) c  ]6 x, f/ H

1 y3 C& F; ]" z主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。; u8 r$ z! R; ?8 m* j7 g: p! q: [

, p) I) A. S* k! W决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。  W6 y5 n6 [1 @4 R# f  w

) _- y" ?, c1 X$ m* ?请大家给我们加油!

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