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两口子一起努力(感恩!)

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1155276 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
0 j: A( \+ _9 R" Z回复 无心睡眠 的帖子
' F# E+ V3 {4 T% J7 a( \  B! p( B7 k* b2 m) s( i. X. ~  t
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

0 C# Q* n+ n3 M# x+ O  Y6 G他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:9 Z: M+ K/ p% W' A

' V& D$ \$ N/ [昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。  N3 x6 |$ P0 ]6 T8 H
! A5 e+ c: _& q+ a& Q/ U. W) `
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
& K8 G* {" s( S5 U  A右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
9 G: b/ j5 ]& s7 d0 F* K" J) A其他脑部小结节很难比较了。
. ]1 u+ Z# u0 V
. B% O8 b/ V# _* J' r1 E至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
) A; j* }& I: U+ A( n9 L! U
2 u" [6 a& k1 C5 o: _. e& i: X从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。: U( `+ }) A6 U
! |: k1 n4 [3 W! x: g$ E: s- a
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。. j/ p: c  a6 X9 T* O

! a  p, c+ Q  ^) @! k$ k老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。4 f6 `4 Q4 w1 |$ t( {8 U1 z' e# I

4 _  E* P) _. z$ P万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。6 W# m( }0 N( K0 c
: Z$ ^1 C- W) D) {
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。3 F0 i, @5 u5 s& I9 b6 u  o
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
! v! T- u+ }5 Q2 G# G" Y: Z才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:/ n, U; N1 n- i3 v! Q% [4 x6 r) z
6 J1 t7 P2 n2 F7 Y
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
& L$ L: L2 b" N$ w6 i
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。' O8 A- h9 y2 d' \: L0 A
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
; Z# S. ~' v  }6 \$ V特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。: s& U# S6 ?+ z2 |- N
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
5 E6 Z& c* ]& Z易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。  J: b" h( q/ |8 J% \, E
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
3 v, @$ W) [5 h) M2 \5 R! Z: u; P. o% y孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
4 I) e+ E- _9 n! l有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
+ G2 W6 K2 o" X( b/ V9 p% p确实太多药了,力+阿瓦已经足够。
- h: T- S7 y( m; U" v不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。: s; k- }4 \+ Q# q- i1 V! ^% K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
1 h8 \1 m" l( [& `- @, j9 A
! ^; O1 ~, k8 Z2 n( y- o' k榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。; L- ^5 h. m  T5 {- v. e% K, G6 |
1 v0 O- S- B) {8 N
力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
3 W, @* h% _. ?1 A要特加量是因为怕特正在减效中。
3 Y$ d0 K) p) k; M9 s, K& m1 g$ p. k0 S; L, c8 q9 }
间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。4 J; \0 A5 y- [1 }- Z
, |. T0 N7 X) `' ]$ O; F6 K$ i
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
2 G7 ~- o+ X2 R% n2 h不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

/ G/ g. V) M; H0 P5 P) L这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。, a7 @. u  @2 w' {! ?
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。: m5 Q: }8 o( D1 G& o9 }% W2 H$ t
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
# a, S) x: ]5 V6 q3 e9 d! @8 r; S# l2 {  N) X3 E
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。& q3 p% h7 j& F5 e

0 t# g" u7 ^+ c. `% O' k8 _3 W决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。& W; x$ M' ]# V% s2 D8 V: x

, E! {6 l& A' S请大家给我们加油!

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