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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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49791 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
3 r% `; f# j6 O+ q4 k1 N- e8 ~- e$ a8 w* }% U( B3 b# V
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
" t0 z" _8 O! g真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
1 X) }: f* n( f; m; R
% F& M; `. D- h6 S2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。' L5 |8 A) i. Z* x# B; o( n
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。4 M. J1 o( Q' |: V
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
$ L4 I# ]! d1 |8 e. I0 \: }  p计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
8 f# x6 \. \$ N7 q$ Q) \1 u
6 D, i# P9 Z( s憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。' y( W5 t$ Q3 @. Y: T0 ~9 C
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!& G: s0 w& Q" Q6 a. B# ~3 ^

1 d8 C/ E7 P9 `& W  ]* E, V& ~
( h# ?: F' L) m7 Q7 k0 N$ |+ r5 Z' z5 I8 G+ B( i! p

5 T: O: A1 G( y5 S. L& a! G0 j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。( z6 Y( ~( W  L- N' u' a
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。+ o& I+ W& m9 M) t& B9 _
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
2 F* f  o' `7 e" r& }4月4日,服用多吉美全量5 i9 {+ v2 c! a2 ~; m
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
  i" Z% u2 f" Q4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
$ d/ S5 R" q; x" V+ w4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 & o" f5 g% m% t/ j8 {
5 x  X' F' Z  D9 H3 w; ]% b
目前的问题:5 n7 V# C; z& F4 X, X8 ^

2 D  @; {4 ]* X! q8 ^/ B0 Q0 }这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。0 ^% t: K. B: ^+ z, @/ s! M
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度3 Y6 v5 c/ o. A' j" s1 n
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
! l; \7 X- Y* g1 w' h. m" m1 C6 C* u! |" U; f) M
1、无食欲
7 c* U8 i7 m# F7 S从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
" A+ n% l* D9 m1 [最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
  J  z, N! m- v, m6 O) `* ]2、腹胀
% S  A3 i6 r! d  ZB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
2 Q1 _; s, ~" _" I1 V3 ^" N3、呛咳,痰多- }6 g; m! V% a- C2 ~
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。3 A; V9 S; ~1 D3 ]1 w
4、嗜睡
& e9 l; d1 V: {1 Q+ C6 Q总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
& [. |3 p$ K3 y! @! l$ [( [9 W5、血氧含量低
; O7 L) |: A1 P6 u2 c$ x& N肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95" [; G+ T' ?4 h% @
6、尿量
( [. A& q+ o$ O" H1 R4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?; d# I9 _) [( ^) g) }/ s

$ h  ~: @1 O; u& Q/ J
2 c; Y3 k# p: j; S8 l& r目前的治疗:  s  `4 o2 P' ^
9 C* i# \9 S" f1 E
A、输液:" s% q8 g, z7 C5 p' ^4 t6 s2 c
1、平喘止咳
6 p) \  _; \+ Q6 p% f% k2、氨基酸
; t/ N* ~% I2 v* {) g6 h# s3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)/ Z; c( u1 B4 n2 y
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
* X' j2 Y1 r5 ^0 y8 n1 q1 P& x4 M' f) d3 G5 _
B、药物:8 ?* S1 l+ X% x" o% |9 x9 W
1、保列治(前列腺药)2 y+ R# h( k, h. o) q* c
2、降压药
; Y6 _1 b  q; s8 `3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
& Z7 X' J  R1 p( O% d0 K4、水飞蓟
$ f5 U+ s4 O3 {5 Q
7 Q6 {2 F9 z2 H: z# C8 ]C、全天吸氧7 Z6 g9 n8 I0 h) E  {. @9 J
0 }! L% ]5 z; `! ^6 y
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
1 y# \, }8 e5 r7 O. r9 R$ u6 m
3 V" `6 m0 `* v( S
. b* e1 Q0 f; q! l. d( v; L, Z: }5 ]: l% ]8 j+ U. u
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?5 O8 @& Y. Z1 f$ k4 f
' R. p7 R  n- w/ k- K8 Y4 m
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 / G; r* d4 e" j9 `
目前的问题:
3 N8 F7 l. k2 m0 m6 y" Y6 B, h3 p/ z: Y8 C. i; r1 q9 T" W3 f! \  y
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
! ?4 k5 {/ o* Z
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
% I4 N" ?- M7 z" O; w6 K' i前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。1 d2 S1 ^# t9 }6 z; [
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
7 K3 e  S2 B% n4 S5 O6 W不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。5 y5 z* Q  h9 S* e: R0 Q
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
9 |, p! H& o. [! V  i6 S6 q! p怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
# G- t0 d# W$ c1 W* G; _4 f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
6 K: U& S: T5 r; I
  ~" k8 ?- ^/ N8 y3 P/ N今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。" e7 B3 {6 Z/ {
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
" |; a$ X' s! k; o白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。5 X" \7 b" e  l9 i
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。9 @% m- i& T$ f  G! f
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!* W/ ~- n' _7 }2 F  o- V

: g, Z/ f# L  m* ~- c4 w6 K/ T( P' d
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ! K8 i* {8 }. y- S) T2 B- G; l
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
" I/ l5 m4 c! l' [+ ^) N多吉美还没尝试,希望能有更 ...
/ h" |! l' `; Z
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~, a* w3 t% M! L6 d
: Q2 D7 Y  ?8 y" U( \8 G
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
7 V6 X  _( A8 a! g. p! ?* d2 M& T- {8 m5 `, G$ ~  z; i6 L
没有做的原因是:
) N5 {6 G3 D( S5 W/ ~. x! i8 f; P0 e2 j9 ~' ?; T1 u
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好$ Q, ~8 @* C  L8 i+ X, ^0 n, g. q
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的0 g1 r, w5 v& c% ~3 K
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
1 s- t& |$ h' y& Z9 K: j/ x5 G
3 n$ g2 C. O% ?+ y7 Y& i1 f: O老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!+ |  D) x- S& [, ^9 ~& s" ~# w$ W/ G, K
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
( B2 ]- I, J1 m8 [! n没有做的原因是:
- y& F: z. Z" G# `
7 h2 c" X! H9 h8 Q9 b1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

% R( B( B3 g; l  W/ J+ U肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
2 h0 s/ |- M/ `9 w( _3 u- o/ o
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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