这两天全身乏力，食欲不振，查E4A原来是低钾在作怪。。。肿瘤患者夏季补钾很重要。

455456110 · 发表于 2012-1-17 21:18:13

憨豆精神发表于 2012-1-17 18:36

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谢谢憨叔指点，祝新年快乐！特罗凯我妈妈去年6月吃了一个月无效，头部病灶进展，还能继续用吗？还是换别的？

坚持创造奇迹 · 发表于 2012-1-31 15:34:14

455456110 发表于 2012-1-17 21:18
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谢谢憨叔指点，祝新年快乐！特罗凯我妈妈去年6月吃了一个月无效，头部病灶进展，还能继续用吗？还是换别的 ...

加油！抗住！向你学习了

455456110 · 发表于 2012-1-31 22:39:48

坚持创造奇迹发表于 2012-1-31 15:34

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加油！抗住！向你学习了

呵呵，一起努力吧！

455456110 · 发表于 2012-1-31 23:02:56

年前一天把妈妈接回家里，在一起过了个热闹年，妈妈好像状态好点了，尤其是年三十晚上吃年夜饭，这几个月都只喝粥的，竟破天荒的吃了不少我做的雪花丸子，香芋扣肉，和鸡汤里的香菇，呵呵，把我乐坏了

初一早上我按妈妈往年的习惯一共做了十道菜，我知道，如果妈妈清醒的话，她一定会很高兴的。
妈妈这十来天的情况还稳定，每晚一粒易瑞沙加上每天两次开浦兰抗癫痫，再有就是隔天一次七叶皂苷脱水，打算出了十五就去医院做核磁评估下，也是为用阿瓦前做评估，不过还有点纠结，想单药阿瓦，再配合一种口服靶向药，易不想用了，要留着以后用，但还是没想好用那种好，偏向于索坦或索拉，再想想，呵呵，对阿瓦抱了很大的希望哦。

枫叶红了 · 发表于 2012-2-1 16:10:30

把你的楼爬完了，为你对母亲的付出感动。提不出什么建议，祝福你们治疗效果好。想问一下你们用的帕米膦酸是什么牌子的，价格如何？

455456110 · 发表于 2012-2-1 21:20:16

枫叶红了发表于 2012-2-1 16:10

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把你的楼爬完了，为你对母亲的付出感动。提不出什么建议，祝福你们治疗效果好。想问一下你们用的帕米膦酸是 ...

我妈妈用的是博宁牌的，15mg一支，一次用6支，共1350元，纳入医保的。

455456110 · 发表于 2012-2-13 20:13:08

   好些天没来了，这几天又在纠结用药的事宜，正月17送妈妈回科室住院复查，头部增强核磁示颅内病灶大小，数量同11月检查的情况一样，最大的直径2.0CM，共十来个，脑水肿的情况还是较严重，很奇怪，妈妈脑水肿的症状不明显，不知是不是我们一直坚持用甘油果糖和七叶皂苷的原因，从影像学来看，病情没有进展，但从症状看，较11月差些，基本走不了了，腰背直不起来，人也越加糊涂，晚上不怎么睡觉，整晚都在碎碎念，听不清楚说的啥。
   现在来分析，11月至12月打的2次单药力比泰效果不明显，力比泰后我们又恢复易瑞沙，应该是易的效果，现在担心的是脑干上有3个，水肿较重。脑转这么严重，从用药上来分析最好的应该是替莫唑安，虽说我们去年用过一次司莫司丁副作用比其他病人大很多，妈妈差点没扛住，但我还是想再用替莫唑安试试，仔细看过替的说明后无奈于替只有胶囊，没有片剂，说明书强调不能拆开胶囊溶水服用，只好放弃，很可惜，妈妈脑子不清楚，只能吃片剂，什么药都是嚼着吃的，几个月前就不会吞胶囊了。
   剩下只有阿瓦了，因它是阻断肿瘤血管生成的，所以必须联合化疗或靶向药一起治疗，化疗不想再上，本想换多吉美，可又担心它的疗效和副作用，思虑再三，决定上阿瓦加易瑞沙，副作用会少点，妈妈生病后生活质量已经很差，不想让她受太多罪。阿瓦今天去省里买回了，三支，5300元一支，这药娇贵，是用的专用箱装回来的，看着小小的3支药，寄希望于它了，在网上我没查到几例阿瓦对脑转有效的，用它的还不多，价格太昂贵，只盼望它能帮我力挽狂澜，价格多跌点，早点纳入医保，让更多的人能用上就好。
   接下来我会持续更新的，疗效和副作用，希望脑转的病人能多一个强有力的武器！