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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5063 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : v( \" a6 q, M
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03, a3 Q3 n! V& `' k" R! S
谢谢您的提醒!
/ U3 `8 z) p6 z5 \我先找一下影像大佬看一下。
/ A) r) R9 G8 a0 H$ s
9 m6 E' N$ m$ ~: W2 V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* Y# R, c! q) G% }
( `( K# y, A! W- y- [$ k, g
$ D/ U/ U: y7 B4 C- t/ A  P  2、、cea评估?    换药前后? 8 |5 c9 i) ^7 a2 h0 @
5 W0 n' O  f- W6 G
    影像对比,评估药效(延时)。
( p5 ~4 P) Z' v) ?% x
  [! |, s# R- u" k+ l: u( L( Z# V5 ?  Z; H" C; F: H
" z9 U0 d5 g# G

" E; s8 Y; s9 d6 O4 ~3、佐利替尼是正版?7 p  Q5 L7 H" t
1 r+ @3 ]% l: [6 f

+ I- d( b9 _8 ~2 P# v8 v! S) S

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
' h+ o8 o7 Y5 S* A6 R2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻). K) ]+ z; k2 ~6 Z7 P5 F
: u' p1 p0 b* T# @7 m
结果怎么样? ...
' q) y0 N7 _- Z; G4 e( ~9 I- x* Q& i
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 S) b! A) a) V5 j3 J9 E
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ `- b8 y* S# j8 S" }
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
* ?$ @, P) b. _* ?1 N0 |2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 i* H. k( n& {5 H1 i! H
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ j/ V3 v2 u# y* g

2 D5 ?& Z. v& W& ^4 U0 Z( m2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?; s  S# B1 }- q
; N' {+ R* W" p) _! p6 @" t0 d+ _- W
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
. U  |6 |: x- w% p$ ]3 T# E% p1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 F) }' @6 [2 m  Z1 u9 p
+ X- E1 i5 }! m' B6 A% e5 }2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
- A+ d$ P- ?# X: I8 {% W5 i. {
# M5 K* X" l  L, Y* @# T3 Z. w
医生甲氨喋呤等鞘注?
# H' F, b/ w4 F5 |5 I9 r6 L, ^6 @! `0 ?; f( z5 D- V
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# T3 ]- O2 W0 ]4 T; @1 w" U那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  L( e7 g7 L+ x" R; Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
+ h5 n) R8 a- |0 x; O) Z: f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

7 b* t; q6 X+ a0 M% r9 k/ M( R请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15/ Z* J. a# {9 f* v2 K6 E1 v
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

. h- ^6 _6 V4 c( W7 g# q1 V: p) D" `在广州益药药房买的

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