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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5084 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : M0 k* ]0 r* ?  ?" z& G+ q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03, Q7 N2 N8 u  A) V1 T
谢谢您的提醒!# i3 }$ _5 |. ?. |
我先找一下影像大佬看一下。

' t1 k/ C  R2 o* T( Y/ G- t( l! q8 q+ {+ ?$ h
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  & I+ W' ~4 \+ [* m2 W5 O3 s
5 N, d" V) V: x& x' [; c$ R
' @# ?% Z. b6 }1 E8 ~
  2、、cea评估?    换药前后?
2 }7 s. ~8 b4 Z, T; B  q1 e2 Q& W& h& \) ~/ v
    影像对比,评估药效(延时)。8 H# Q. ^# o2 n' N0 V

; p8 p/ H# \' K7 K* N8 e
3 k/ i6 Z" u" y6 r4 B" ~- F
# F+ e2 C& }( T0 c* d# y' l; F& c8 F
3、佐利替尼是正版?
( G% E8 \: Y( f7 c# S# o  |- ^
. w% N4 L$ O* ^) b- I5 x5 L( r
4 Y( F. M$ r% f+ t, H: b3 S8 ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25$ L3 n+ _+ I3 j+ {0 \' d( p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 j2 M. l0 N7 q' V9 D- {

9 f* B8 Z! t! S1 H结果怎么样? ...
+ m' L5 Z; B" W* W8 S" e
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" X8 v! B, d- w) y3 D
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% v2 v9 R* R# [- A) A
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
. o, M" k: m2 M7 y- P$ u% s- ]2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
$ O6 I) P# Q, K# A5 {* I3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 A' A9 V6 ^  |5 A& \. d% {

: n# R) J" {# {$ S2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?5 y7 O7 Z2 Y+ M# z

* F$ A" |8 S' p% \1 G+ u! }6 x5 \3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 M" h  d0 x! K1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 \8 a( o. g/ T* D% I

: E5 o& _2 b, y" @1 @4 w4 R2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
9 J" Z6 U" Q) V! h

% v* u. c+ B( w5 H) u医生甲氨喋呤等鞘注?$ O: [' c- i: C# I

+ y$ p. ?  H3 [0 G( A( N# Q) }* c5 u加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 h" P: M2 _( X, V+ H4 H那佐利替尼有效只有1个多月吗?

2 E+ L9 F/ `* m1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
: A$ |/ X. O8 A9 A1 Y& d1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

) |$ b5 Q: L* z, z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: q/ u+ G- Q% J5 t" I; `3 y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 J* ^3 y# s' z5 @: S在广州益药药房买的

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