我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

" \% e0 I( u5 T9 @  r1 U                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
1 z# G1 m. E# \2 h+ T' A除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
# U& E& H. t6 \精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
# r( V. j# c' e5 {$ T我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

' {+ u. E/ l0 z; e5 Z1 z; E8 PAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' M( b5 _/ A) ]) u& S除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 s9 o9 i1 f- D8 c                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

6 U5 E1 V0 Q) i5 j好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

5 h# D. F& \- o从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
) O% K& a5 I' e2 ]今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& I. p, |( _2 A8 f" t6 S8 S( o                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 s4 p$ c6 b6 W: g' z  o% ?! m看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

$ q4 ~, w1 F+ m从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# m8 Q0 W! Q4 H6 L几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
% l/ w9 _, k8 c# G2 _6 L* |' W
- E5 n5 e0 M/ o( m, c  G  A你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

. S% V8 j- c0 _5 f7 r( _) E                               
登录/注册后可看大图

9 d% Z' m7 c( W$ b' K' Q几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

: c! e# X6 r- u6 j  Q; ^确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
% s- S! ^! i$ i1 V0 l, m白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
2 U- C, g) r0 Z
. Y' F, p9 W. ~8 F9 i  |) b, t另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 O) w6 u8 B# L2 U7 p# N! B( f乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
% z' c. l4 R, w2 z/ W好像高的有些离谱
+ M& j- [- A% q3 p' S7 C
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

( n- k8 G! m$ ~至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
. V5 a8 j9 ]. H* S但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？