• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
290165 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 ^' t2 w, \6 x我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
; t" ?3 W: J; a+ h有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
% Q2 O1 a7 ]5 i$ o" l8 V
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
3 A; \' X' i1 H8 C! \' B8 y听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" \7 P' z9 s6 k0 p
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 P$ M# h4 Y% Q
$ b, h4 x5 I: k$ j" D: u7 X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% U% ]& O( c3 _" @3 m) |! K1 O9 o+ H: \6 s0 w" Z. x$ f
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 o# _4 L2 ?/ P

% W/ z: f3 m# @' m) R% {EGFR(++)
$ v- W% Y  `8 z' s% GVEGFR(+)
6 O2 x2 \) R' A  ^  jPTEN(+++)
& x) ^0 |6 Z3 C3 y. GE-cadherin(+)) `$ j, i; [4 g: p" \( L
cd117(-)4 A" b8 N1 g% I: T
cd20(-)
+ u& r: {6 R8 t; mercc-1(-)
: Q+ Z- ~+ p0 }& |: _ar(-)  O6 E7 E. D6 E/ w
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。0 I: v( ]- Q- X4 S; r' n' J
7月13日做的手术 一切都很好
" y# [, a1 N+ n7 l& S8 K7月17日afp158  术前2485 \% p4 c1 }+ P. V& T) m
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 [. F6 d" M& H0 Y

4 Q6 }7 K+ K: x! N  Y1 i+ N然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通. X& I1 x6 l/ T
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
& L8 D  a0 w/ d& l/ W4 ~- P
+ A2 [9 c. S3 u' N% p7 d2 ^  Q& I3 l( a1 y% g' t
然后7月21日afp是269
* A4 @# u$ t; w4 G# z7月28日afp332
, I+ L( s$ Y, E- s8月2日afp4897 |! `8 T( D/ \8 i; _/ f4 @

1 {& y+ I4 \1 O( k看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; P8 {' J( p; A+ V1 l2 U& z
3 p4 T# \/ B6 x( F
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗0 X6 E' N  H# c! h
5 E# {+ z& r$ V% }
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
  U# C; f( K4 _/ g0 \我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!" ^" C- {6 t- Z
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
5 }4 P9 a$ g8 A2 ?2 h( ?3 c% [
5 r9 ]1 }$ _' p, z' f
! {, f+ w6 V  K! C5 {7 H6 \9 s憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。5 ?' j3 Q0 q" P: I4 H5 f/ f

) |' M3 A- |5 C感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!5 z' O! M6 j1 x7 l/ q$ }. Z; O

" J  _3 d  [: |2 l" P+ |8 }  T3 F
1 e& z5 b5 ?' ~憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% V: L# Q5 B1 F; l* W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,  ]4 G. C! r4 b4 T0 V
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
! k9 y/ O2 N" k: U. G  G7 f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ; x! g. z% d  E! }% V5 N! x0 J7 t

0 N$ N* \- p, ~& C. F+ m# |# [然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
, E  a5 m+ n! b5 f9 a
; b7 q2 q6 T$ b  z- \! C0 `请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 3 G* g+ w: J5 d2 |9 g* L
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 x6 t. F# Q* t- K

7 q1 d8 Z3 z' `不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 T1 |2 t1 V1 F( @4 m
3 S0 H* v' y# _9 d6 n
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 4 f7 o' z9 m, T; g5 q# ~5 k

8 e0 I. O6 ~. w2 \+ Y1 M0 N+ o: t6 M0 b好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 L. I8 F; P& g( s# E" s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 ?6 u9 _; u: Q

* b% N: y( Q4 k2 N- X: T从发帖之 ...

$ B. G0 i& Y0 }& [$ ^. ]- _184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ( Z& \- _, p0 [' F8 s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  O$ b0 P/ S' h# q4 \0 f
8 ?7 j) l$ {- u- b2 Y! R
从发帖之 ...

! q' A' y3 D) f  k: z& l在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 1 N" Z/ F' t9 L: c! F* V- A# J* S/ g
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

8 I. N5 _6 z' H7 t0 {! ^* g先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" O' c* E9 I6 B! C- `+ m! b2 |
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
, H8 s, n6 n0 N" Y' }; G你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# X  s$ M* W- w8 r# Y& V1 x其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。: B% `$ L" ^$ h- w3 @; q0 }, s
5 i, X/ X# f) [. H+ J5 I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 : }& H% {2 b3 {
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
: Q9 l* B# N) W3 z, N发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
; _- v7 b/ y/ y/ o2 ^$ p
现在如何治疗?
9 `4 E& d& Y+ A- g& f5 G' @停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
$ D2 }2 b: [) Q; `! `0 F往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
5 E: d. Z2 |, a0 c5 [# s2 S今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 H2 `: u. T$ E1 a. R不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: C/ w/ Q, {6 V% P6 b& b
3 b/ p1 i, ]+ E+ `$ h4 }  W4 w
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
% V4 n" R' T7 G; _* m
7月13日做的手术 一切都很好
- b+ i8 \4 n( H7月17日afp158  术前248% {- j! V5 l/ A' z/ d& @
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
0 G$ X9 I2 w; Y, b6 n; l2 Z. x0 t' G! P  J" C6 J- C9 g
你应从这几天的事件好好总结。- g4 a6 a# j) ?
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
+ k1 o" a2 D! ~! x感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!7 U+ z& w! `" j/ r# Y. E8 T4 e
- w# ^0 n' D( ?0 N5 Q
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ {% M$ e; a6 t$ L, ^  J  q1 W

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表